Alla inlägg under oktober 2016

Av judi - 13 oktober 2016 20:36

Ny ALS Klassificering system som behövs för bättre vård och forskning, forskare hävdar

 
12 oktober 2016 av Magdalena Kegel I News.



Amyotrofisk lateralskleros (ALS) skulle gynnas av ett nytt klassificeringssystem, enligt en grupp av forskare som markerade bristerna i nuvarande system för att diagnostisera sjukdomen och fördela patienter till subtyper av sjukdomen.

Idag finns det två system som används: de Awaji-Shima kriterier, som är en reviderad version av El Escorial kriterier och internationell klassificering av sjukdomar (ICD).

 

El Escorial systemet
Enligt El Escorial kriterier och dess ändringar, är en ALS diagnos beroende symptom på motorneuronsjukdom som kan delas in i fyra kroppsregioner.


ALS diagnostiseras med olika grader av säkerhet, och forskarna rapporterar att systemet är ibland i strid med kliniska observationer.

Till exempel nämner de att en patient skulle kunna klassificeras som att ha möjlig ALS när läkare har i själva verket uteslutit alla andra förklaringar till symptomen. Detta uppges, skulle kunna leda till förvirring i diskussioner med patienter.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/10/12/new-als-classification-system-needed-for-better-care-and-research

Av judi - 12 oktober 2016 11:50

Många av de hörselhjälpmedel som i dag finns i kyrkor, föreningslokaler, idrottsanläggningar, skolor, konferensanläggningar och teatersalonger riskerar att sluta fungera.

 

Ett arbete som för många verksamheter betyder kostnader på över 100 000 kronor om de allmänna lokalerna fortfarande ska vara tillgängliga för personer med nedsatt hörselförmåga. Kostnader för privata hörselhjälpmedel kommer troligtvis försökringskassan stå för, men den funktionshinderorganisation som köpt hörselhjälpmedel till föreningslokalen kan behöva köpa nytt.

Den kommun som investerat hörselhjälpmedel i sina skolor, den teaterförening som skaffat hjälpmedlet till sin teatersalong och många, många fler kan tvingas köpa ny utrustning.

 

Hittat Här

http://livetrullarvidare.blogg.se/2016/october/snart-slutar-horselslingan-fungera.html

Av judi - 12 oktober 2016 06:30

Patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS) som har nått ett stadium där de har förlorat alla frivilliga rörelser, inklusive möjligheten att kommunicera, har skador i flera områden i hjärnan och detta är inte begränsat till motorneuronceller.

Dessa patienter har också omfattande vävnadsförlust i ryggmärgen och en del av hjärnstammen som kallas förlängda märgen, som reglerar autonoma kroppsfunktioner såsom hjärtfrekvens och andning. Däremot är synnerven och en del av hjärnregion som förmedlar information från ögonen till hjärnan intakta.


Om man ser specifikt på nervceller som styr rörelser, hade alla patienter en viss förlust av en typ av neuron som kallas Betz-celler - viktiga nervceller i hjärnbarkens motorneuronceller.

 

Bland dem som hade mer omfattande hjärnskador, har andra typer av nervceller också gått förlorat. Många patienter visade också aktiverade gliaceller i både hjärnan och ryggmärgen i områden som styr rörelse

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/10/11/als-end-stage-brain-damage-not-limited-to-motor-neurons

Av judi - 11 oktober 2016 20:42

Kristjan Gislason, på Carolis ena toalett.

 

Larmfunktionen på toaletten i gallerian Hansa i Malmö där en kvinna i 55-årsåldern hittades död har brister, enligt Neuroförbundet i Malmö.

 

P4 Malmöhus reporter gav sig ut till tre olika offentliga toaletter i Malmö för att undersöka vad som händer när man tryckt på larmknappen.

 

Neuroförbundet i Malmö menar att larmknappar i många fall ger en falsk känsla av trygghet.

P4 Malmöhus reporter gav sig ut tillsammans med ordförande för Neuroförbundet i Malmö, Kristjan Gislason, också delaktig i Tillgänglighetsgruppen, till offentliga toaletter i Malmö för att undersöka vad som händer när man tryckt på larmknappen.

Hittat här

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=96&artikel=6538503


Av judi - 11 oktober 2016 12:15

Nödstopp nu, Åsa! 

 

En kvinnan med en neurologisk diagnos, MS, miste livet på en offentlig toalett. Det sker efter neddragning av hennes assistans. När det som händer inte får hända måste ansvariga nu trycka på nödstopp och agera så att det inte händer igen. 
 
Nu kan du hjälpa oss att påverka så att ansvarig minister, Åsa Regnér, nu trycker på nödstopp för Försäkringskassan neddragning av assistans. 
 
Ett första steg för dig att hjälpa till är klicka på blåa knappen nedan och gå med i vår kampanj Nödstopp nu, Åsa! 
 
Ett första steg för dig att hjälpa till är klicka på  knappen nedan och gå med i vår kampanj Nödstopp nu, Åsa! 
 
 
Mediarapporteringen om en kvinna som dog på en handikapptoalett i Malmö har varit massiv. Neuroförbundets ordförande medverkade i SR P1 den 11 oktober 2016 och krävde ministermöte:

-Det var RBU som först krävde ett nödstopp av assistansnedskärningarna och nu måste vi jobba tillsammans för förändring. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Media
 
Hittat Här
Av judi - 10 oktober 2016 17:23


Wild Horses"

Hmmm woah yea...

I feel these 4 walls closing in
My face up against the glass
I'm looking out... hmm
Is this my life I'm wondering
It happened so fast
How do I turn this thing around
Is this the bed I chose to make
Its greener pastures I'm thinking about hmm
Wide open spaces far away

All I want is the wind in my hair
To face the fear but, not feel scared

[Chorus:]
Wild horses I wanna be like you
Throwing caution to the wind
I'll run free too
Wish I could recklessly love, like I'm longing to
Run with the wild horses, run with the wild horses!
Oh yeah yea

I see the girl I wanna be
Riding bare back, care free along the shore
If only that someone was me
Jumping head first headlong without a thought
To act and damn the consequence
How I wish it could be that easy
But fear surrounds me like a fence
I wanna break free

All I want is the wind in my hair
To face the fear but, not feel scared
Hoohhh woah woah

[Chorus:]
Wild horses I wanna be like you
Throwing caution to the wind
I'll run free too
Wish I could recklessly love, like I'm longing to
I wanna run with the wild horses, run with the wild horses!
Oh yeah yea

I wanna run too.
Hohhh woah oh woah oh

Breaklessly abandoning my self before you

I wanna open up my heart tell him how I feel

[Chorus:]
Wild horses I wanna be like you
Throwing caution to the wind
I'll run free too
Wish I could recklessly love, like I'm longing to
I wanna run with the wild horses, run with the wild horses! [X2]
Hooaah woah oh woah
Yeah

I wanna run with the wild horses



NATASHA BEDINGFIELD

Av judi - 10 oktober 2016 16:36

Detta nya projekt kommer att undersöka hypotesen ifall blandad härkomst kan skydda en person från att utveckla ALS.

Forskare kommer att inrätta nya register över förekomsten av ALS, liksom dess förekomst och riskfaktorer i Kuba, Chile och Uruguay, eftersom dessa tre länder har särskilt hög andel personer med blandad härkomst.


Tidigare studier under ledning av Trinity forskare föreslog att förekomsten av ALS var lägre i populationer med blandade släkt- bakgrunder, som spansktalande eller afroamerikanska befolkning.


I Kuba, i synnerhet, är befolkningen blandad, men det finns ingen stratifiering på grund av ras, så färgen ska inte korrelerar med socioekonomisk status, som det gör i USA och vissa andra länder.

Strukturen för den kubanska hälsovårdssystemet innebär också att alla kan identifieras och studeras lika.

Dessa särskilda platser också kommer att göra det möjligt för Trinity laget att analysera påverkan av latitud på ALS prevalence, liksom genetiska riskfaktorer.

 

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/10/05/mixed-ancestry-latin-america-research-amyotrophic-lateral-sclerosis-als/?utm_source=ALS+News&utm_campaign=1d3a5507cc-RSS_MONDAY_EMAIL_CAMPAIGN&utm_medium=email&utm_term=0_0593028b75-1d3a5507cc-71419721

Av judi - 10 oktober 2016 13:30

När hetsjakten på sekunder skördar människoliv…

En levnadsglad kvinna i 55-årsåldern med MS-diagnos finns inte längre kvar i livet hos sina nära och kära.

En bidragande orsak till detta var att hennes rätt till personlig assistans hade skurits ner. Försäkringskassan hade beslutat att hennes behov av tid för toalettbesök och dusch skulle dras ner.

Trots att kvinnan hade blivit sämre och kunde styrka ett ökat hjälpbehov jämfört med tidigare via läkarintyg, så blev beslutet ett annat.

 

Jag träffade henne i Malmö på Neuroförbundets konferens "Neuro på stan" förra lördagen. Hon hade ingen assistent med sig, men ville så gärna gå på konferensen att hon valde att åka ändå. Det beslutet fick hon betala med sitt liv.

 

Efter konferensen besökte hon en galleria i väntan på färdtjänsten och besökte toaletten. Där fastnade hon i en hängande kroppsställning som hon inte kunde ta sig ur. Hon hittades död kl 10 morgonen därpå.

Jag saknar ord!! Hetsjakten på sekunder och misstänkliggörandet av människors grundläggande behov skördar dödsoffer!

 

Hittat Här

http://neuroforbundet.se/opinion/bloggen/nar-hetsjakten-pa-sekunder-skordar-manniskoliv/

 


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards