Enligt ALS Association, här är några fakta som du bör veta om ALS:

ALS smittar inte på något sätt.
De flesta som utvecklar ALS är mellan 40 och 70 år gammal och är vanligen diagnostiseras runt 55 års ålder.

Mer än 50% av alla patienter med ALS lever mer än 3 år efter diagnosen, trots den genomsnittliga livslängden för en person med ALS vara cirka 2 till 5 år. Det är variabel, och det är möjligt att leva med sjukdomen under fem år och mer.

20% av personer med ALS lever i 5 år, 10% kommer att överleva i 10 år och 5% kommer att leva i 20 år eller mer.

Sporadisk variant - är den vanligaste formen av ALS i USA utgör 90% till 95% av alla fall.
Enligt ALS CARE Database, är 60% av personer med ALS i databasen män och 93% av patienterna i databasen är kaukasiska.

Familjär ALS (FALS) betyder att sjukdomen är ärftlig. I dom  familjer, där det är  upp till en 50% nedärving får vartannat barn risken att utveckla sjukdomen.

När det börjar, ALS fortskrider alltid och det så småningom kan ta bort möjligheten att gå, klä sig, skriva, tala, svälja och andas.

Hastigheten och ordningen på sjukdomens progression varierar från person till person.

Det är inte ovanligt att ha perioder av veckor till månader där det finns mycket lite eller ingen progression av sjukdomen.

I vissa sällsynta fall kan en betydande förbättring och återhämtning av förlorad funktion inträffar. Tyvärr är dessa är oftast övergående.

I USA diagnostiseras cirka 6400 personer som nyligen diagnostiserats med ALS varje år.

Förekomsten av ALS är två för varje 100.000 folk, och man uppskattar att mer än 20.000 amerikaner kan leva med ALS vid varje given tidpunkt.

ALS kan drabba vem som helst. Det händer över hela världen utan ras, etnisk eller socioekonomiska gränser.

Militära veteraner  har ungefär dubbelt så stor risk att utveckla ALS.

ALS tidiga symptom involverar ofta muskelsvaghet eller stelhet.

Det kan bli stora kostnader för sjukvård, utrustning och hemsjukvård samt omvårdnad senare i sjukdomen. Det är viktigt att lära sig om olika behandlings alternativ och om vårdsystem

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/04/01/als-facts/

Avseende den ärftliga delen vill jag göra följande  anmärkning nämligen fins det olika sätt att ärva ALS .

Läs Här

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros#anchor_4

En ny studie ledd av forskare med Förenta Nationerna (FN) har beräknat att antalet fall av amyotrofisk lateralskleros (ALS) kommer att öka med 69% under de närmaste 25 åren, främst på grund av den åldrande befolkningen.

Enligt studien "beräknades ökningen av amyotrofisk lateralskleros 2015-2040," som publicerades i augustinumret av Nature Communications, antalet människor i världen över 60 år gammal förväntas öka exponentiellt, särskilt i utvecklingsländer där andelen äldre personer kommer att öka från 9% till 16% från 2015 till 2040.
Studiens författare menar att antalet patienter med kroniska sjukdomar också kommer att stiga. I synnerhet Parkinsons sjukdom beräknas fördubblas mellan 2005 och 2030.

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/09/08/projected-increase-amyotrophic-lateral-sclerosis-2015-2040/

https://alsnewstoday.com/social-clips/2016/10/17/motor-neurons-role-in-als/

STÖD MÄNSKLIGHETENS HJÄLTAR

Varje dag skyndar sig frivilliga räddningsarbetare från de Vita Hjälmarna till de ställen där bomberna fallit för att dra fram människor ur rasmassorna och föra dem i säkerhet. Deras modiga och osjälviska arbete har givit hopp till miljoner människor i civilbefolkningen.

De Vita Hjälmarna är osannolika hjältar. Dessa människor var en gång skräddare, bagare, lärare och andra vanliga syrier, som 2013 organiserade sig för att rädda de liv som andra anstränger sig så fruktansvärt för att släcka ut. De har nu räddat mer än 62 000 liv.

Men de frivilliga i de Vita Hjälmarna och deras centra för civilbefolkningens försvar blir ofta till bombmål på grund av det arbete de utför. Civilbefolkningen bombas först av ryssarnas och den syriska regimens plan, som sedan återvänder för att bomba hjälparbetarna och deras medicinska personal som kommer till räddning.

Hittat Här

https://peoplesmillion.whitehelmets.org/donate/peoples-million-sv?t=2&akid=379.283604.QPHjwD

när hjärtat gråter mår själen dåligt
 då vill de olyckliga skrika ut sin smärta till människorna
som inte vill se och inte höra
 När världen vänder ryggen till
krymper människan som ínte ser det onda

vid pennan Marjo

Aber dich gibt's nur einmal für mich

Es gibt - Millionen von Sternen,
unsre Stadt, - sie hat tausend Laternen,
Gut und Geld - gibt es viel auf der Welt,
aber dich, - gibt 's nur einmal für mich.

Hay mas de mil besos por darnos
y amores que pueden romperse
se que hay alegria y dolor
para mi solamente estas tu

Schon der Gedanke,
daß ich dich einmal verlieren könnt',
daß dich ein andrer Mann
einmal sein Eigen nennt.

Es macht mich traurig,
weil du für mich die Erfüllung bist,
was wär' die Welt für mich - ohne dich?

Es blühn - viele Blumen im Garten,
es gibt - viele Mädchen, die warten,
Freud und Leid - gibt es zu jeder Zeit,
aber dich, - gibt 's nur einmal für mich.

Schon der Gedanke,
daß ich dich einmal verlieren könnt',
daß dich ein andrer Mann
einmal sein Eigen nennt.
Es macht mich traurig,
weil du für mich die Erfüllung bist,

was wär' die Welt für mich - ohne dich?

Es gibt - sieben Wunder der Erde,
tausend Schiffe - fahren über die Meere,
Gut und Geld - gibt es viel auf der Welt,
aber dich, - gibt 's nur einmal für mich.

Schon der Gedanke,
daß ich dich einmal verlieren könnt',
daß dich ein andrer Mann
einmal sein Eigen nennt.
Es macht mich traurig,
weil du für mich die Erfüllung bist,
was wär' die Welt für mich - ohne dich?

Aber dich, - gibt 's nur einmal für mich.

potentiell behandling för amyotrofisk lateralskleros (ALS).
Ibudilast är den första i sin klass, oralt biotillgänglig liten molekyl fosfodiesteras (PDE) -4 och -10-hämmare och en makrofag  hämmande faktor (MIF) hämmare som undertrycker proinflammatoriska cytokiner och främjar neurotrofa faktorer.

Ibudilast har funnits på den japanska och koreanska marknaden sedan 1989 för behandling av post-stroke komplikationer och astma.

MediciNova utvecklar nu läkemedlet för att behandla neurologiska sjukdomar och i mars beviljade FDA det påskyndade beteckning som en möjlig behandling av progressiv multipel skleros, ett drag som syftar till att påskynda dess utveckling och översyn av lagstiftningen

Man är för närvarande även fokuserad på att utveckla ibudilast som en behandling för (s) ALS, progressiv multipel skleros och för missbruk eller beroenden (t ex alkohol, metamfetamin beroende, eller opioidberoende).

Hittat Här

https://alsnewstoday.com/2016/10/18/ibudilast-mn-166-named-orphan-drug-for-amyotrophic-lateral-sclerosis-by-fda

PERSONLIG ASSISTANS · ”Idén är tydlig, jämställt bara för den som inte behöver assistans. Är det bara den som inte behöver assistans som har rätt att flytta inom landet, bli förälskad, flytta ihop och skaffa barn?”, skriver Christine Bylund.

Men det handlar också om trygghet och kontinuitet i livet. I det vida begreppet ”att leva som andra” som kännetecknar LSS-lagen ingår också att kunna arbeta, flytta och bilda familj. Har personer använder assistans idag verkligen dessa rättigheter?

Jag läser om Nora Eklöv, som fått drömjobbet och flyttat till Stockholm. Men måste flytta hem till sina föräldrar eftersom stadsdelen i Stockholm inte beviljar henne assistans.

Hittat Här

http://www.svt.se/opinion/article10690107.svt?cmpid=del%3Apd%3Any%3A20161018%3Aarticle10690107.svt%3Anyh