Följande text är en rapport skriven av Pall Karlsson som rapporterar från ALS-Konferensen i Bryssel

Med hans tillstånd delar jag detta material.Ursprungstexten är med.

Dagen började på 8.30 där presenterades experiment, särskilt där man använder så kallade iPSC (inducerade pluripotenta stamceller-årets genombrott för några år tillbaka). Alla presentationer var mycket tekniska och därför svåra att förklara dem här.

Jag skulle helt kort vilja säga att vi har stora dagliga förväntningar till iPS-teknik, men det är klart att det finns en lång väg att gå.

Olika forskargrupper försöker det framåt och försöka optimera sina experiment. C9orf mutation fick (som jag förklarade lite om igår) också lite utrymme här. Även försöker här vi förstå mer vad mutation gör att kroppens celler, och presenterade resultaten visar att mutationen orsakar nucleolar stress och förstör DNA i cellerna och få en neuro ´ / muskelceller att begå självmord. Nu när vi vet det, vara den så kallade DNA-reparationen en potentiell terapi...

Efter välbehövlig kaffepaus var som talade om epidemiologi och ALS. Först i Kina och i icke-västerländska världen. I Kina, är patienter om 10 år yngre när de får ALS jämfört med västvärlden, ungefär 35% av dem har kinesiska örter och endast 25 procent Rilutek.

Det finns ingen skillnad i hur länge patienter som lever med sjukdomen mellan Kina och väst. Å andra sidan, finns det verkligen en stor skillnad mellan genetik och det gäller hela den icke-västerländska världen jämfört med väst.

Cirka 50% av alla patienter med ärftlig ALS i väst har C9orf muationen och cirka 20% av dem har inte den ärftliga typen i väst, men i Kina och andra länder som utgör denna del mindre än 5% av ärvda typ, och långt mindre än 1% för dem som inte har den ärftliga typen.

Det fanns också andra skillnader i genetiken som jag inte kommer att gå in på här. Men detta är tankeväckande. Särskilt när vi tänker på den västerländska befolkningen utgör endast 10% av hela världens befolkning. ".

När jag hörde dessa siffror, tänkte jag genast på om det kan ha något att göra med vår livsstil här i väst att göra. Vi är en minoritet i världen, men "vår" ALS patienter har mycket mer ALS-relaterade genmutationer än våra vänner i Fjärran Östern. Men nu tänker jag bara högt... Detta var inte kommenterat idag och vi vet inte något om den.

Norden fick också så lite utrymme. En forskare från Karolinska i Sverige presenteras mycket intressanta data. De har funnit att om du har Diabetes (diabetes),

Då är sannolikheten för att utveckla ALS ungefärligt 50% mindre! De bygger sina resultat på 5108 ALS fall i Sverige (från 1991 till 2010 och Diabetes sjuka från 1987 till 2009).

Med andra ord: Diabetes kan kunna skydda mot ALS. Det måste dock sägas att ifall du är under 30 år, och har enligt studien insulin beroende Diabetes, så var risken  större  att utveckla ALS.

Jag märkte också att genomsnittsåldern när diagnosen i Sverige är 69 år. eller knappen 10 år högre än i andra länder i västvärlden, och nästan 20 år äldre jämfört med Kina. Under diskussionen efter föreläsningen var det en kommentar från en dansk forskare som säger att de kommer att göra samma studie i Danmark, och de hittar samma resultat. Så har vi samma resultat från SE och DK: Diabetes kan vara en skyddande faktor mot ALS.

Några av er kanske vet teorierna om att om du har fått huvudskada (eller är en professionell spår tvekar om att använda huvudet), risken att få ALS större (detta är baserat på olika studier som har visat att ALS prevalensen är högre bland italienska fotbollspelare och spelare i NATIONAL FOOTBALL League i USA). Inte alla håller med om detta, och idag presenterade vi också en studie som inte hittar någon länk mellan huvudskada trauma och ALS.

En annan teori för orsaken till ALS säger att de som har varit i armén löper större risk att utveckla ALS. Detta bekräftades idag av en forskargrupp i ALS, som undersökt alla medlemmar i USA: S ´ s armé. De fann dock den enda länken mellan ALS och armén för dem som tjänstgjorde under andra världskriget, och inte den andra (WW1, Gulfkriget, Korea, etc).

Det har förmodligen något att göra med att långt fler soldater var stationerade under andra världskriget än andra krig, och därmed deltog i kriget ut i fält/i kombat. Prevalensen bland soldaterna under andra världskriget var mer än dubbelt så högt än i resten av befolkningen.

Så presenterades resultat på hur man kan förutsäga ALS-diagnos, eller hur sjukdomen kommer att utvecklas på en nyligen diagnosen ALS patient. Idag kan man inte det dag, men är ganska viktigt.

Här presenterades två metoder för att göra detta, och båda verkar kunna göra det helt rätt. Utan att gå in alltför detaljerat, så det finns har nu två metoder utvecklats för att försöka förutsäga hur sjukdomen kommer att vara med en ALS patient.

För att komma med ett exempel, så kan en metod i 80% av fallen korrekt förutspå att patienter skulle förlora kampen mot ALS på mindre än 25 månader), och cirka 60% av fallen för dem som har en god prognos eller leva i mer än 50 månader efter diagnosen gjordes.

Denna mätning delar ALS patienter upp i 3 kategorier: god prognos (över 50 månader), en mellanliggande grupp och dålig prognos (mindre än 25 månader). Den andra metoden mäter 6 olika saker, och kommer med en poäng mellan 30 och 90, som ett mått på hur prognosen är.

Jag tror inte,  att alla läsare .läser allt . Kom ihåg att skriva i kommentarrutan att bevisa att du har läst med hela vägen ner!

Men jag skulle vilja säga äntligen, mycket kort, till slutet av dagen, var det presenteras några olika biomarkörer. Med andra ord, kan förslag till undersökningar och mätningar som du mäta, som måste kunna säga om vi har ALS eller inte.

Detta skulle göra det mycket lättare att ställa diagnosen, det kommer att förkorta dröjsmålet och därmed kunna börja behandling tidigare och detta kommer att hjälpa till att hitta en behandling.

Minst 3 av dagens presentationer om detta ämne ser lovande ut för mig, särskilt presentationen för de visade att man kan väl över 90% säkerhet kan korrekt identifiera en ALS patient med ett enkelt och lätt blodprov (som mätas Neuro glödtråden ljusslinga, NfL). Detta är en mycket spännande forskning, om du frågar mig.

Mer från Bryssel i morgon.Översatt av Bing

Summary fra dag 2 i Brussels.

Inden jeg tager i byen for at købe belgisk chokolade for konen og ungerne, og belgisk vaffel til mig og opleve julestemningen i denne smukke by, vil jeg lige skrive om det jeg hørte i dag på ALS konferenen i Brussels.

Dagen startede kl 8.30 hvor dyreforsøg blev præsenteret, især hvor man bruger de såkaldte iPSC (induced pluripotent stem cells - årets forskningsgennembrud for nogle år tilbage). Alle oplæg var meget tekniske og derfor svært at forklare dem her. Meget kort fortalt vil jeg dog sige at vi har store forvetninger til iPS teknologien, men det er klart at der er lang vej igen.

Diverse forskningsgrupper prøver sig frem og prøver at optimere deres forsøg. C9orf mutationen (som jeg forklarede lidt om i går) fik også en del plads her. Også her prøver vi at forstå mere hvad mutationen gør ved kroppens celler, og der blev præsenteret resultater som viser at mutationen forårsager nucleolar stress og ødelægger DNA´et i cellerne og får neuro/muskel cellerne til at begå selvmord. Nu hvor vi ved det, kan såkaldt DNA repair være en potentiel terapi...

Efter tiltrængt kaffepause blev der snakket om epidemiologi og ALS. Først i Kina og i den ikke vestlige verden. I Kina, er patienter ca 10 år yngre når de får ALS i forhold til den vestlige verden, ca 35% af dem indtager kinesiske urter og kun 25% Rilutek.

Der er ingen forskel på hvor længe patienter lever med sygdommen mellem Kina og vesten. Til gengæld er der rigtig stor forskel på genetikken, og det gælder for hele den ikke vestlige verden i forhold til vesten. Ca 50% af alle patienter med den arvelige type af ALS i vesten har C9orf muationen og ca 20% af dem som ikke har den arvelige type i vesten, men i Kina og de andre lande, udgør denne del under 5% for arvelige typen, og langt under 1% for dem som ikke har den arvelige type. Der var også andre forskelle indenfor genetikken som jeg ikke vil komme nærmere ind på her. Men dette er tankevækkende. Især når vi tænker på at den vestlige befolkning kun udgør 10% af hele verdens befolkning... Da jeg hørte disse tal, tænkte jeg straks på om det kan have noget med vores levestil her i vesten at gøre. Vi er et mindretal i verden, men "vores" ALS patienter har langt flere ALS-relaterede gen mutationer end vores venner i østen. Men nu tænker jeg bare højt.. dette blev ikke kommenteret i dag og vi aner ikke noget om det.

Så fik de nordiske lande også lidt plads. En forsker fra Karolinska i Sverige præsenterede meget spændende data. De har nemlig fundet ud af, at hvis man har Diabetes (sukkersyge), er sandsynligheden for at udvikle ALS ca 50% mindre!! De bygger deres resultater på 5108 ALS tilfælde i Sverige (fra 1991 til 2010 og Diabetes tilfælde fra 1987 til 2009). Sagt med andre ord: Diabetes kan muligvis beskytte en mod ALS. Dog skal det siges at hvis man var under 30 år, og havde insulin dependent Diabetes, var man i større risiko for at udvikle ALS. Jeg lagde også mærke til, at gennemsnitsalderen når man får diagnosen i Sverige er 69 år.. eller knap 10 år højere end i de andre lande i vestlige verden, og knap 20 år ældre i forhold til Kina.

Under diskussionen efter forelæsningen kom der en kommentar fra en dansk forsker, som siger at de er ved at lave den samme undersøgelse i Danmark, og de finder de samme resultater. Så vi har de samme resultater fra SE og DK: Diabetes kan være en beskyttende faktor mod ALS.

Nogle af jer kender måske teorierne om at hvis man har fået hovedskade (eller er en professionel sportøver hvor man bruger hovedet), er risikoen for at få ALS større (dette er baseret på diverse undersøgelser som har vist at ALS prævalensen er højere blandt italienske fodbold spillere og spillere i NFL ligaen i USA). Ikke alle er enige om dette, og i dag blev der også præsenteret et studie som ikke finder nogen sammenhæng mellem hovedtrauma/skade og ALS.

En anden teori for årsag for ALS siger at dem som har været i hæren er i større risiko for at udvikle ALS. Dette blev i dag bekræftet fra en forskergruppe i ALS, som undersøgte alle medlemmer i USA´s hær. Dog fandt de kun sammenhæng mellem ALS og hæren for dem som tjente under Anden Verdenskrig, og ikke de andre (WW1, Gulf War, Korea, osv). Det har nok noget at gøre med at langt flere soldater var udstationeret under Anden Verdenskrig end de andre krige, og dermed deltog i krigen ude i felten/i kombat. Prævalensen bland soldater under Anden Verdenskrig var mere end dobbelt så høj end hos den øvrige befolkning.

Så blev der præsenteret resultater om hvordan man kan forudsige ALS diagnose, eller hvordan sygdommen vil udvikle sig hos en nylig diagnosticeret ALS patient. Dette kan man ikke i dag, men er ret vigtigt. Her blev der præsenteret to metoder til at gøre dette, og begge ser ud til at kunne gøre det ganske rigtigt. Uden at gå for meget i detaljer, så er der nu blevet udviklet to metoder til at prøve at forudsige hvordan sygdommen vil være hos en ALS patient.

For at komme med et eksempel, så kunne den ene metode i 80% af tilfældene rigtigt forudsige at patienterne ville tabe kampen mod ALS på under 25 måneder), og ca 60% af tilfældene for dem som har en god prognose eller leve i mere end 50 måneder efter at diagnosen blev stillet. Denne måling deler ALS patienter op i 3 kategorier: god prognose (over 50 måneder), en mellem gruppe, og dårlig prognose (under 25 måneder). Den anden metode måler 6 forskellige ting, og kommer med et score mellem 30 og 90, som en måling på hvordan prognosen er.

Jeg tror altså ikke at nogen læser med mere - dette er blevet så langt. Husk at skrive i kommentarfeltet for at bevise at du har læst med hele vejen ned! Men jeg vil lige sige til sidst, meget kort, at sidst på dagen blev der præsenteret nogle forskellige biomarkers. Det vil sige, forslag til undersøgelser og målinger som man kan måle, som skal kunne sige om man har ALS eller ej. Dette ville gøre det MEGET nemmere at stille diagnosen, det vil forkorte forsinkelsen og dermed kunne starte behandling tidligere, og dette vil hjælpe med at finde en behandling. I hvert fald 3 af dagens præsentationer om dette emne ser lovende ud for mig, især præsentationen for de viste at man kan med langt over 90% sikkerhed kan rigtigt identificere en ALS patient med en enkel og nem blodprøve (hvor der måles Neurofilament light chain, NfL). Dette er et vældig spændende forskningsområde, hvis du spørger mig.

Mere fra Brussels i morgen.

Rapport från Paal Karlsson från ALS-Konferansen i Bryssel Han berättar med egna ord översättning är gjord av mig med hjälp av Bing .Ursprungstexten är med för säkerhets skull .

Med hans tillstånd delar jag detta material

Gammaltestamentlig läsning
Mika kapitel 4, vers 1 - 4
Men den dag skall komma då berget med Herrens tempel står där orubbligt fast som det högsta av bergen, överst bland höjderna. Folken skall strömma dit, folkslag i mängd skall komma, och de skall säga: ”Låt oss gå upp till Herrens berg, till Jakobs Guds tempel.

Han skall lära oss sina vägar, hans stigar vill vi följa.” Ty från Sion skall lag förkunnas, från Jerusalem Herrens ord. Han skall döma mellan alla folk, skipa rätt bland mäktiga folkslag i fjärran. De skall smida om sina svärd till plogbillar och sina spjut till vingårdsknivar. Folken skall inte lyfta svärd mot varandra och aldrig mer övas för krig. Var och en skall sitta under sin vinstock och sitt fikonträd, och ingen skall hota honom. Herren Sebaot har talat.

#extravalneuro

Senaste blogginlägget

 

Sverige går mot extra val år 2015. Nu behöver Neuroförbundet din hjälp för att beslutsfattarna ska förstå att valet ska handla om: - Neurosjukvården - Neurorehabilitering - Flexjobb - Ökad tillgänglighet Idag har 31 av 43 sjukhus i Sverige inte har tillräckligt många neurologer för att kunna...

HITTAT HÄR

http://www.neuroforbundet.se/extravalneuro/

AV David Shamah November 4, 2014, 3:12 pm Updated: November 4, 2014, 7:31 pm

"Vi planerar att bygga världens största databas med uppgifter om ALS-patienter, med avsikt att analysera informationen att söka beteende korrelationer. De SAP hackathon deltagarna utvecklar en app som gör det möjligt för inspelning och uppladdning av dessa data, som kommer att vara tillgängliga för medicinska forskare och läkemedelsföretag som arbetar med behandlingar för ALS. "

en app skulle ge en stor förbättring jämfört med den nuvarande situationen, där det inte finns något sätt att spela in små detaljer i en ALS patients dag, och att dessa uppgifter kan vara avgörande för forskare som söker en effektiv behandling för ALS, sade Alon.

Vad som behövs är mer uppgifter - mycket mer, säger Alon, och för att hjälpa till att samla den, har den israeliska greenn av tyska mjukvarujätten SAP Technologies  inlett ett unikt projekt med Prize4Life:

En hackathon där SAP volontärer kommer att utveckla en app för mobila enheter som möjliggör vårdgivare att spela in och ladda upp data på en ALS patientens tillstånd.

Med appen kommer vårdgivare att omedelbart kunna registrera hur patienter svarar på stimuli, om det har skett någon försämring av deras motor eller mentala färdigheter - ett kännetecken för ALS, som patienternas fysiska och psykiska förutsättningar försämras gradvis över tiden - oavsett om vissa reaktioner eller förändringar utlöses av vissa villkor, aktiviteter, mat och mycket mer.

Hittat Här

http://www.timesofisrael.com/als-solution-may-come-closer-with-israeli-made-app/

Imorgon drar den igång Jag hoppas att det kommer något bra ut av detta min Läkare skall dit kanske han har åkt idag

Nyheter om behandling och om nya rön om alla dom olika ALS typerna .

International Symposium on ALS/MND

The MND Association organises the International Symposium on ALS/MND. Information about the symposium, abstract submission, registration and past symposia is available here.

Läs Mer Här

http://www.mndassociation.org/research/International+Symposium

Citat från Hanne Kjöller om Solidaritet

Solidaritet kan ibland vara att avstå

Publicerad 2014-11-27 22:00

DN-ledarskribent

Läs Här

http://www.dn.se/ledare/signerat/hanne-kjoller-solidaritet-kan-ibland-vara-att-avsta/

Själv beskriver hon sig som skummögd och lomhörd Detta förklarar också varför hon är så totallt ovetande om vad ledsagning innebär för den som är i behov av detta .

Att man lagstiftar om människors rättigheter beror naturligtvis på att annars får man inte dessa tillgodosedda Detta gäller även personliga behov så väl som övriga behov som rätten att kunna gå på Bio .

Tanken med ledsagning är följande Ledsagarservice innebär att man som person får stöd av en annan person för att kunna delta i aktiviteter i närmiljön utanför hemmet.

Ledsagningen ska ge dig möjlighet att delta i fritidsaktiviteter, i kulturlivet, besöka vänner eller bara promenera. Ledsagarservice kan också gälla vid exempelvis sjukhusbesök. Efter särskild prövning kan du få ledsagning även för aktiviteter utanför din närmiljö.

När man fått sin ansökan beviljad 

När du har fått ett beslut om ledsagarservice enligt LSS har du rätt att  förvänta dig följande:

Du får stöd och hjälp med personliga behov som du har svårigheter att klara

själv om du behöver det för att kunna använda dig av ledsagarservicen.

Tillsammans med dig och anhörig eller god man utformas en genomförande- plan för hur du ska få din ledsagarservice. Genomförandeplanen följs upp minst en gång om året.

Barns  behov i samband med insatsen uppmärksammas särskilt

Du blir bemött på ett bra sätt av en kompetent ledsagare

Du får information på ett sätt som du förstår

http://www.stockholm.se/-/Serviceenhetsdetaljer/?enhet=63f8570a33c94acda157096a846d6f88

Läs om denna läkare som fick ALS och drivit igång studien med Mabthera .

Jag höll sedan många år på med forskning på Karolinska institutet rörande en immunstimulerande substans med eventuell effekt på infektioner, och eftersom jag upplevt en betydande ökad aktivitet i immunsystemet beslöt vi att ta hela batteriet av immunologiska prov som enheten kunde analysera.

Vi fann då att B-lymfocyter som uttryckte ett visst kemokin var avsevärt förhöjda jämfört med friska personer, vilket var mycket märkligt. Prov från fler ALS-patienter var identiska med mina. Vi tog då prov även på MS-patienter, och dessa visade samma förändringar fast på halva nivån. Analyssvaren kom i september 2011. Då kunde jag gå 10 meter med två kryckor.

Att ALS i varje fall delvis kan vara autoimmun har negligerats av forskarvärlden. Patienter med ALS har ofta även andra autoimmuna sjukdomar.

Autoimmuna sjukdomar kan utlösas av infektioner, det vet vi.

Det finns också en gemensam nämnare mellan hög fysisk aktivitet och fotsvamp (tinea pedis). Kan denna infektion utlösa ALS eller är det tvärtom?

Skyddar fotsvamp mot ALS hos vissa individer eftersom den låggradiga infektionen »sysselsätter« immunsystemet?

Att en immunpåverkande substans som inte passerar blod–hjärnbarriären inte kan påverka inflammationer i CNS måste vara en missuppfattning. Barriären är inte stängd, den är halvöppen för immunceller. Denna typ av forskning pågår för närvarande. Till detta behövs givetvis en genetisk predisposition.

Hittat Här

http://www.lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2014/11/Fran-off-pistakning-till-rullstol-pa-15-ar/