Alla inlägg under november 2014

Av judi - 21 november 2014 09:25

Hur började ice-bucket-challenges


När 27-årige Pete Frates skadade sin handled i en baseballmatch, fick han en oväntad diagnos: det var inte ett brutet ben, det var ALS. Mer känd som Lou Gehrig sjukdom, ALS orsakar förlamning och död-det finns inget botemedel. Och ändå såg Pete ett tillfälle att skapa medvetenhet om sjukdomen. I ett tapper tal, berättar hans mamma Nancy Frates  historien om hur familjen utvecklat ALS Ice Bucket Challenge och tog stor glädje i att se alla från Justin Timberlake till Bill Gates delta. Om du antog utmaningen, ta nästa steg: dela detta samtal som du gjorde med din utmanings video.

Av judi - 20 november 2014 18:26

Friheten att välja själv sin assistans  

När man blir beviljad assistans , så får man alltid höra att du får välja din assistans själv .Låter väldigt bra. 

Ja, jag har till stora delar valt själv , men hur gör man när assistansen är på semester och  vikarien är sjuk ? 

Idag fick jag ett samtal från mitt assistans  bolag, ifall mina barn kunde arbeta ?  Mina tjejer är 17 år och går på Naturvetenskapligt program i Gymnasiet . 

Dom har en väldigt tuff skola  .Nej det tycker inte jag ,det blir för mycket för flickorna . 

I somras hoppade tjejerna in och arbetade eftersom  sommar vikarien som skulle arbeta bara sjukskrev sig , plötsligt mitt i Juli mitt i högsemester -perioden ,fick hon för sig att hon inte kunde arbeta med människor !!!!! 

I somras var det väldigt fint väder -så jag tänkte att det var ju passande att inte arbeta .Ibland undrar jag varför vissa människor söker arbete som assistent ? 

Att man är sjuk på riktigt , kan ingen göra något åt inte heller ifall assistentens  barn som är små och blir sjuka så att man som förälder måste VABBA? 

Men hur gör man då ifall man skall välja assistent själv och vikarien samt ordinarie är sjuka samtidigt ???? 

I våras var det en kvinna som sökte arbete hos mig under dagen som hon var med sa hon att hon var klorallergisk och jag undrade varför hon följde med till badhuset för att se hur arbetet för assistenten fungerade där ?????? 

 

Jag resonerade med mig själv hon var en av många som sökte för att få sin A-kassa. 

En annan som fick erbjudandet att gå bredvid hade problem med dagis och tider !!!!! 

Det är kul med unga kvinnor som arbetar hos mig Men hur skall jag få ihop personal styrkan ifall dom har små barn Då är dom hemma rätt som det är ?då fungerar inte min assistans . 

Det blir mycket sårbart att ha små barns föräldrar som anställda . 

En mycket osäker personal situation som leder till mycket oro för mig som är sjuk  

Får jag någon hjälp eller inte kan dom få tag i personal som fungerar och kan hoppa in utan introduktion eller är det mitt arbete att introducera-tungt många gånger jag blir väldigt trött av det  

Av judi - 19 november 2014 06:30

Naturliga ämnen från Ayahuasca växterna har befunnits ha unika återställande och starkt antioxidativa egenskaper på specifika nervceller i hjärnan och centrala nervsystemet - som styr neurotransmission, muskel / motorik, minne och koordination.


Detta ger sannolik orsak till teorin att Ayahuasca skulle kunna vara en effektiv behandling för neurodegenerativa sjukdomar som ALS, Alzheimers och Parkinsons sjukdom.


Lovande resultat har hittills också erhållits från att studera ämnet psilocybin, mycket nära släkt med de ämnen som finns i Ayahuasca, naturligt förekommande i vissa arter av svamp som konsumeras som läkemedel av ursprungsbefolkningen där Ayahuasca används också.

Enligt Dr Juan Ramos, chef för den neurologiska avdelningen sjukdomen på South Florida University, USA,visar  inledande studier att dessa ämnen stimulerar utvecklingen av nya celler i de områden i hjärnan styra ovan nämnda funktioner.


Om detta skulle visa sig vara en eventuell bot genom fullständig restaurering av skadade eller förstörda cellerna återstår att se, men de första resultaten tyder på detta skulle kunna vara fallet.


Det finns också ett växande intresse för att utforska cellen regenerativa egenskaper hos dessa växter inom ryggmärgsskadeforskning. Cancer forskare har också visat intresse för B. caapi, eftersom dess olika alkaloider har visat sig vara effektivt mot tillväxten av cancerceller.

Eduardo E. Schenberg, Federal University of Sao Paulo:


Hittat Här

https://ayahuascatreatment.wordpress.com/2014/09/01/ayahuasca-ethnobotanical-medicine-for-treatment-of-als/

Av judi - 18 november 2014 06:30

Negativ förskjutning av lagtolkning bekymrar ministern bakom LSS


Måste se helhetsbild

-I den proposition som jag skrev i början av 90-talet, står det tydligt att man ska ta hänsyn till helhetsbilden för en människas behov av assistans. (Bengt Westeberg)


Inte bara titta på enstaka personliga behov.
Dagens beslutsfattare måste gå tillbaka och se hur de ursprungliga intentionerna med lagstiftningen ser ut i LSS och assistansreformen.


-Om domstolarna och de som tolkar lagen tar beslut och tillämpar lagen på ett sätt som inte stämmer med lagstiftarnas tankar med lagen, då måste politikerna reformera och skriva om lagtexten, så att tolkningarna av den blir som de ursprungliga tankarna med lagen.


hittat Här

http://www.neuroforbundet.se/nyheter/negativ-forskjutning-av-lagtolkning-bekymrar-ministern-bakom-lss/

Av judi - 17 november 2014 06:30

Skadan från ALS sker främst i ryggmärgen och det är också en av de platserna i kroppen som har det svårast  att absorbera koppar. Koppar i sig är nödvändigt men kan vara giftiga, så dess nivåer är svår styrda i kroppen.

Terapin vi arbetar mot levererar koppar selektivt i cellerna i ryggmärgen som faktiskt behöver det. Annars håller föreningen koppar inert. "(icke reaktiva)
Lou Gehrig sjukdom - även känd som amyotrofisk lateralskleros - är en obotlig, dödlig sjukdom som drabbar så många som 30.000 personer i USA. Men en ny studie som publiceras i Journal of Neuroscience visar en kopparförening skulle kunna användas i terapi för sjukdomen.

Forskarna, från Australien, USA och Storbritannien, visade i en studie med möss att oral administrering av denna substans /förening förlängt livslängden och förbättrad rörelsefunktion av transgena möss genetiskt för att utveckla amyotrofisk lateralskleros (ALS


Substansen/Föreningen ökade livslängd med 26%

Teamet förklarar att ALS har spårats till mutationer i koppar, zink och superoxiddismutas - en antioxidant även kallad SOD1. Normalt är den riktiga funktionen av SOD1 nödvändigt för liv, men när den saknar sina metall co-faktorer, blir det giftigt, "utspelas" och resulterar i döden av motoriska nervceller.

Av judi - 13 november 2014 06:30

Svenska neuroregister är ett nationellt kvalitetsregister med syfte att göra den neurologiska sjukvården likvärdig och högkvalitativ samt att säkerställa att behandlingsriktlinjer följs. 

Svenska neuroregister finns representerad i samtliga landsting och alla sjukhus där neurologisk vård bedrivs och blir basen för den nationella neurologiska forskningen. 


Läs Mer Här

http://www.neuroreg.se/sv.html

Av judi - 12 november 2014 11:01

Tunga patienter väljs bort i vårdvalet

Patienter med större vårdbehov verkar trängas undan i primärvården, enligt Riksrevisionen. Ojämlikheten i hälsan består.


 Allvarligast är att vi inte kan utesluta att det finns rena undanträngningseffekter i systemet. Primärvården styrs mindre av etiska principer än av patienternas efterfrågan, säger riksrevisor Jan Landahl till Dagens Medicin.


På tisdagen släppte Riksrevisionen sin stora granskning av hur vårdvalet påverkat primärvården. På pluskontot redovisas att tillgängligheten till besök och telefonkontakt har ökat. På minuskontot finns desto flera poster.


Hittat Här

http://www.dagensmedicin.se/vetenskap/allmanmedicin/tunga-patienter-valjs-bort-i-vardvalet/


  

Personligen har detta drabbat mig genom att man har skrivit till min Neurolog att man inte har ekonomiska förutsättningar att  ta emot mig på närhälsans sjukgymnastik i Primärvården .


Jag fick tigga till mig en träningsdag i rehab badet som drivs privat men inte mer för att :Man kan inte motivera detta för VG-Region !!!Tillstånd gavs av Chefen på den mottagningen.


Jag åker även till en annan stad och badar  i grupp för att bibehålla rörligheten.

Att tillhöra en grupp är viktigt rent psykologiskt för en sjuk person eftersom man är mycket ensam med sin sjukdom och skall man bara träna hemma så blir man mer socialt isolerad.


När jag var hos Dr i Primärvården så har det fungerat bra än så länge Hur det blir i framtiden vet jag inte .


Jag har mest problem med att få träna eftersom det saknas kunskap om min typ av ALS och de flesta sjukgymnaster tycker att jag skall ta det lugnt och träna hemma själv .



Konsekvensen av att ta det lugnt blir att stelheten breder ut sig och musklerna lägger av snabbare .


Alla kan sätta sig i en  rullstol för en vecka och se hur dåligt musklerna fungerar ,efter en tids stilla sittande .



Ingen motivations höjande samtal utan Råd om att ta det lugnt .Till saken hör att jag har lättare att träna i vatten ,man blir lite lättare i kroppen och väger inte så mycket Jag är mer rörlig i vatten .


Jag  tycker om att träna på gym men får inte träna där. Alla gym tar inte emot mig utan kräver ett intyg av en sjukgymnast ?


Jag skall min sjukgymnast imorgon och visa upp mitt" hemtränings kort " Sitt gympa på stolen.


Det skall bli intressant att höra vad hon har att säga om mitt krav på remiss till ett gym ?

Av judi - 11 november 2014 06:30


Fler blir allt äldre och idag finns cirka 285 000 personer 65 år och äldre i Västra Götaland. Gruppen 65-79 ökar med 19 procent och gruppen över 80 år ökar med 8 procent fram till 2020. De allra flesta har en god hälsa och klarar sig självständigt i vardagen högt upp i åldrar- na. Det är den sista delen av ålderdomen som de flesta oroar sig för och det är också då som funktionsnedsättningar och behov av en god vård och omsorg ofta inträder.  

Regional handlingsplan 2012 - 2014 med särskilt fokus på de mest sjuka äldre  
   Reviderad version(Utdrag från regionalt handlingplan)


Du kan läsa mer här

 http://www.kunskapsguiden.se/aldre/Teman/halsa/Sidor/default.aspx 


2010 hade neurosjukvården i 27 länder, samma kostnad som vården för cancer, hjärt- och kärlsjukdomar och diabetes tillsammans. Det framkom på DM:s dag om neurologi den 8 november 2012.


Neurosjukvård kostar som cancer & kärlsjukdomar tillsammans


Lars Forsgren tryckte på att fortsatt utveckling av både klinisk forskning och grundforskning är viktigt, trots att det är dyrt.
-Neurosjukvården med forskningen kostar mycket pengar, men inte i jämförelse. 2010 kostade hjärnans sjukdomar i 27 europeiska länder sammanlagt 800 miljarder euro. Men det är samma kostnad som för cancer, hjärt- och kärlsjukdomar och diabetes tillsammans under samma tid, hävdar Lars Forsgren, professor i neurologi vid Umeå universitet.
Han konstaterar att det saknas många neurologer, vilket gör att många patienter inte få träffa en neurolog så ofta som vore önskvärt.
-Andelen neurologi behövs ökas inom läkargrundutbildningen och det borde vara obligatoriskt med neurologi under AT-tjänstgöringen. Dessutom måste vi bygga på kompetensen inom neurologi generellt inom läkarkåren, tycker Lars Forsgren.


Hittat Här

http://www.neuroforbundet.se/nyheter/panel-eniga-om-skriande-neurologbrist-och-spekulerade-om-framtida-nobelprisnhrse/



LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

121 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards