Efter att jag ha sett en liten snutt inte hela filmen som skådespelerskan Hillary Swank gestaltar om en  ALS-sjuk kvinna där hennes anhöriga  säger till henne att allt kommer och bli bättre bara hon blir starkare  .

Så kommer minnena tillbaka av de reaktioner jag mött efter jag blev sjuk och fick min diagnos

Jag fick av min mor Ginseng för att hon tyckte att jag skulle bli starkare,säkert i bästa välmening

Min före detta särbo tyckte att jag skulle träna mer och när

Jag frågade honom om hur han ser på mig och min sjukdom  

så svarade han

"Ahh sa han det går väl över av sig själv ." 

visst är det konstigt han har varit med mig hos dr i Göteborg hos neurologen  

Han har sett mig frisk och har sett förändringen i min kropp han har 

 varit med hos arbetsterapeuten när jag provade ut min EL-rullstol 

Hur kan han så totalt blockera detta i sitt medvetande om min sjukdom  

vågar han inte se eller vill han inte se Eller vad rör det sig om när man reagerar på det sättet ? 

Min första läkare Neurologen skrev i journalen att mina besvär förmodligen berodde på ålder och inaktivitet

Jag begärde att få en second opinion och fick en kvinnlig Neurolog som Skrev tydligt att jag inte hadde ALS och att jag skulle

sattsa mer på att träna och kommenterade även att bara jag tränade och visade mer intresse för detta så skulle allt bli bra

Jag skall ta ner  en bit av filmen här det är lite reklam först men ha tålamod

http://www.accesshollywood.com/hilary-swank-on-the-challenges-of-her-youre-not-you-als-character_video_2408737

Vård av ALS 

Hur ser vården av ALS sjuka ut i Sverige ? 

Jag kan konstatera att vård är ett begrepp som innefattar förutom läkare och sjukvårdspersonal även  assistenter Den personen som ofta spelar den viktigaste rollen är assistenten, det är den personen som ger den direkta vården och kommer den ALS-sjuka närmast 

Assistenten är helt enkelt den förlängda armen mina ben =Min kropp instand  

ALS-sjuka får väldigt olika vård beroende på var i Sverige man bor i Stockholm och större städer har man ett ALS team och får även  möjligheter till rehabilitering

ALS-team har kunniga läkare sjuksköterskor och kurator och även en pastor och logoped finns med i gruppen ,kanske fler yrkes kategorier beroende på var i landet man bor

Små städer eller på landsbygden har man inte samma förutsättningar att erbjuda vård  

Bor man i små städer eller delar av Sverige där man har dåliga ekonomiska resurser där uteblir den vård som vi så ofta tar för given  . 

Själv går jag på ALS-teamet i Göteborg

Det är en bit att åka ,jag funderar ofta över hur det skall bli i framtiden ifall jag orkar att åka dit flera gånger om året Jag känner mig så modstulen idag. 

Jag har varit hos när hälsan som gör så mycket reklam för att alla är välkomna för att söka hos dom utan remiss.Javisst jag träffade en sjukgymnast ,men hon sa tydligt att jag inte behövde gå  hos dom för att träna ,det kunde jag göra hemma och så fick jag en rekommendation att köpa en boll att sitta och balansera på samt en rekommendation av en annan gummiplatta att sitta på !!!! 

Jag får inte träna där jag blir så förbannad när jag tänker på detta . 

Jag fick en ny tid om 3 veckor eftersom min Sjukgymnast skulle ha semester.! Då får inte jag träna.Utan bara när   sjukgymnasten är där

Mina barn frågar mig varför får du inte träna i Närhälsan ?   

Mitt svar blir något som att tja jag kan inte bli bättre utan för mig handlar det om att bibehålla funktioner, Typ? 

Inget har förändrats samma sak som förra året ingen rehb. för mig inte på Närhälsan

Jag har tjatat mig till att få gå på en privat mottagning och får bada i rehab badet minst 1gång i veckan men denna veckan fick jag ingen tid för att min Sjukgymnast på Citysjukgymnastiken är på Älgjakt . 

Ilska och frustration hopplöshet och ångest 

Alla dessa känslor härstammar från samma sak nämligen   vanmakt över att inte bli sedd och hörd 

Jag fick ett totalt utbrott när jag var hos tandläkaren med min dotter  .Ja hon är 17 år men jag är angelägen om att hon skall få den hjälp som hon behöver för att få hjälp med sina utstående tänder detta påverkar hennes uttal vilket lärare har påpekat  

Enligt tandläkarens regelverk så är detta problem kosmetiskt . 

jag blev frustrerad över hennes sätt att agera hon gick direkt fram till min dotter utan att undersöka henne så berättade hon vilka möjligheter hon har att utföra tandreglering sedan utan undersökning så säger hon att min dotters tänder är ett kosmetiskt problem, vilket man inte åtgärdar. 

Hon hänvisade till politiska beslut och begränsade resurser

Det är andra gången vi är hos en  tandläkare som bara pratar pengar och berättar vad han/hon inte kan göra Istället för att säga vad man kan göra. Helt bortkastad tid. 

Sinnet rann till, efteråt tänkte  jag ,är det min ALS som gör mig så aggressiv ? 

Eller kan det vara så att  jag har hört detta så mycket  . 

Pengar Nej det kostar för mycket Nej vi har inga resurser du får vända dig till dina politiker det är dom som bestämmer. 

Nu har jag inte frågat någon politiker om detta med tandregleringen men det är bara ytterligare en sak i raden av många där resurser inte finns längre till alla. 

Jag har dock före valet  pratat med många politiker avseende rehabilitering som är så viktigt för mig  alla säger Nej dom gör fel på den vårdenheten du talar om så får det inte gå till.Dom politiker jag talat med  bedyrar hur väl man vill och alla skall få hjälp och vård.  

Bedömningar som görs i vården  är individuella och det är ingen regel som säger var du skall sätta in gränsen utan bedömer det gör du utifrån din kunskap och förmåga ?? 

Var hennes bedömning rätt att tandreglering inte skall ges till alla som läspar ? Även om det påverkar betygen i skolan ? =kosmetiskt kallas det för  

Hade jag sagt att hon har psykiska besvär på grund av sina tänder hade hon fått tandreglering ja det hade vi kunnat hitta på  

Personligen tycker jag eftersom det påverkar min dotters betyg så skall hon ha hjälpen Men nej hör och häpna vi skulle gå till en dr som skall bedöma ifall hon har svårigheter med att uttala på grund av sina tänder

Till saken hör att vi har varit hos en läkare  och dessutom hos logoped och de har hänvisat till Tandläkaren som hänvisar till läkaren !!!!!! 

Uruselt system jag blev jätte arg  

Tillbaka till ruta ett .