I denna studie ,ledd av  Project Professor Kwak och projektforskare Takenari Yamashita ( Clinical Biotechnology Laboratory , Center for Disease Biologi och integrativ medicin , Graduate School of Medicine , University of Tokyo ) , i samarbete med Special professor Shinichi Muramatsu forskargrupp ( Jichi Medical University ) ,

Man har utvecklat ett adeno- associerat virus serotyp 9 ( AAV9 ) en vektor som skulle möjliggöra genleverans endast genom neuroner till mushjärnan och ryggmärgen.

När denna vektor administrerades genom intravenös injektion hos möss med sporadiska ALS i en studie( AR2 ) , lyckades forskare för första gången  att stoppa degenerering och förlust av motoriska nervceller och progressionen av symptom på sjukdomen .

Vidare , även när injektionen  ges efter uppkomsten av symtom , leder dess uttryck till att ADAR2 genen i motoriska nervceller stoppar den process som leder till cell-död och hindradar detta ,utan några uppenbara biverkningar .

Det är konventionellt tänkt att det är svårt att föra in genetiskt material in i hjärnan och ryggmärgen genom intravenös injektion , men en intravenös injektion enbart var tillräcklig för att åstadkomma långvarigt uttryck av en effektiv mängd av den ADAR2 genen genom användning av den AAV9 vektorn för att utlösa genuttryck endast i neuroner.

Läs Mer Här

Allt fler neurologer arbetar hårt för att hitta effektivare smärtstillande i hopp om att förbättra livskvaliteten för sina ALS-patienter. En sådan medicin, mexiletin, framstår som potentiellt behandlingsalternativ för muskelkramper - en viktig orsak till fysiskt obehag hos personer med sjukdomen.

En fas IV kliniska försök är planerad och inleddes i april 2013.

"Vi vet att medicinen är ganska säkert och tillgängligt ", säger University of California-Davis (UCD) Skolar av Medicin Björn Oskarsson MD, primärforskare för studien. "Och, vi har inte ett bra alternativ i dag."

Läs Mer om studien Här

http://blogs.als.net/post/2013/03/14/Taming-the-Charley-Horse.aspx

Advent betyder ankomst (lat). Tiden är tänkt som en förberedelsetid inför julen (som handlar om Jesu födelse). Första söndagen i advent (alltså i söndags) har som huvudtext berättelsen om när Jesus rider in i Jerusalem och hälsas som kung. Övriga adventssöndagar har egna teman.

Andra söndagen i advent – Guds rike är nära (alltså advent i betydelsen att Jesus en dag ska komma tillbaka).

Tredje söndagen i advent – Bana väg för Herren (handlar om Johannes döparen som uppträdde några år före Jesus, som en förberedare vad som komma skulle.)

Fjärde söndagen i advent – Herrens moder (D v s jungfru Maria, som leder oss in mot julfirandet

Hittat Här

http://hn.se/asikter/ordetarfritt/1.1865564--advent-betyder-ankomst-

Låt mig få tända ett ljus,
tända det bara för dig.
Färga din värld röd och klar,
se hur du glittrar till svar.

Ute går natten till ro,
bygger en gnistrande bro,
fram till vårt festglada hus,
där jag vill tända ett ljus.

Ett ljus för bara dig och mig,
ett ljus för bara dig och mig.

Låt mig få tända ett ljus,
värma dig om du är kall,
nynna en sång som du kan,
se hur du ler lite grann.

Sjärnklara midvinter kväll,
bäddar sin snömjuka fäll,
intill vårt festglada hus,
där jag vill tända ett ljus.

Ett ljus för bara dig och mig,
ett ljus för bara dig och mig.

Den " Gränsöverskridande vården " direktivet , trädde i kraft den 25 oktober 2013, ger EU-medborgarna rätt att få vård i hela EU , och att få ersättning för det .


Det nya direktivet införs tre stora förändringar med fokus på patienternas rättigheter , enligt Europeiska kommissionen :

För det första har medborgarna rätt att välja och få ersättning för behandling , antingen offentlig sjukvård eller privat hälso- och sjukvård , var som helst inom EU .


För det andra kommer förhandstillstånd för gränsöverskridande vård blir undantag snarare än regel .

Läs Mer Här

http://www.emsp.org/news/news-from-europe/212-raising-signatures-for-a-written-declaration-on-the-challenges-facing-people-with-neurodegenerative-diseases-in-the-workplace

En hel skiva med  Michael Buble` av julsånger lyssna och njut

Album Tracklist:
1. It's Beginning To Look A Lot Like Christmas
2. Santa Claus Is Coming To Town
3. Jingle Bells [featuring the Puppini Sisters]
4. White Christmas [duet with Shania Twain]
5. All I Want For Christmas Is You
6. Holly Jolly Christmas
7. Santa Baby
8. Have Yourself A Merry Little Christmas
9. Christmas (Baby Please Come Home)
10. Silent Night
11. Blue Christmas
12. Cold December Night
13. I'll Be Home For Christmas
14. Ave Maria
15. Mis Deseos/Feliz Navidad [duet with Thalía]

RNA-molekyler, som används av cellerna för att tillverka proteiner, är i allmänhet tänkt att vara "tysta" när de förvaras /befinner sig i cytoplasma .

Men ett protein muterat hos vissa ALS-patienter bildar granulat som medger översättning av lagrade RNA, enligt en studie i The Journal of Cell Biology. Konstaterandet identifierar en ny mekanism som kan bidra till patologin av sjukdomen.

hittat här/läs mer

http://www.sciencedaily.com/releases/2013/12/131202121048.htm

Att förstå hur celler fungerar är svårt och därför skickar jag med en länk där man kan läsa hur DNA kopierar sig själv till RNA och skickar sedan ut kopian i cytoplasman

du kan läsa mer här

http://www.nobelprize.org/educational/medicine/dna/b/transport/index.html

Christopher Boys , en pediatrisk neuropsykolog och biträdande professor i pediatrik vid University of Minnesota Medical School , säger att det är bra för familjer som drabbats av ALS för att närma sig den situation som en " familj i förändring ,

" där alla måste arbeta tillsammans som ett team ,

Jacobs har sett barn som har fått en verklig känsla av uppskattning genom att man upplever sig kunna bidra på något sätt , men konstaterar att " hitta rätt balans är en svår sak .

" Han uppmanar föräldrar till att se till att barnet inte blir överväldigad av omvårdnad arbetsuppgifter , eftersom det kan leda till en känsla av att ha " förlorat sin barndom . "

Richard Boys  och Jacobs säger att man skall vara observant på varningssignaler som kan tyda på ett barn eller en tonåring har svårigheter med att hantera vårdgivar uppgifter tecken som visar på svårigheter hos barnet är
• irritabilitet och en minskad tolerans för frustration hos yngre barn ;
• en tendens att dra sig tillbaka eller visa depression eller ångest hos äldre barn , och
• dåligt humör , sömnproblem , mardrömmar och ett allmänt motstånd mot att utföra omvårdnadsuppgifter.

Mängden ansvar ett barn kan hantera, säger Jacobs, "är även beroende på barnets personlighet . "

Översatt via google hittat här

http://alsn.mda.org/article/role-reversal-when-children-care-parent-als