Alla inlägg under november 2013

Av judi - 23 november 2013 06:30

Jag har varit hos min Neurolog i Onsdags Han hade fått min rapport från valjeviken 

från den rehabilitering jag varit på och vilken positiv effekt det haft på min hälsa  

Det är en lustig värld jag lever i .


När jag var i Valjeviken på rehabilitering så  

kände jag mig som en drottning allt var perfekt träningen maten och personalen  

för att inte tala om vädret 

" Vi hade tur med vädret", och nu tillbaka till verkligheten med rehabiliteringen på hemmaplan  som inte vill ta emot mig  

Jag får inte träna i primärvårdens rehab för att man anser sig inte kunna  erbjuda mig mer jag är självständig i min träning man hävdar också att man på grund av ekonomiska skäl inte kan ta emot mig för att man i min hemstad har begränsade resurser och så många kroniska sjuka människor att det på grund av ekonomiska skäl inte är möjligt att ha mig kvar utan man på sin enhet måste ha möjlighet att erbjuda andra människor också rehabilitering . 

Dessa två yttranden fick jag uppläst i Onsdags 

den ena att vilken bra nytta det var med träning för min del och att man tyckte att jag skulle fortsätta med detta  

Den andra att man inte kan erbjuda mig rehabilitering med sjukgymnast i min vardag 

Det sliter alltid på en människa att vara sjuk men att också samtidigt ha en ett system som arbetar emot mig är tungt  

Jag blir nedstämd och har mindre energi till att bekämpa min ALS  

på grund av alla energi tjuvar som finns i systemet som sätter krokben för mig som sjuk  

Tanter i kommunen som tycker att jag är dyr för kommunen och anser sig fatta beslut för kommunens bästa och detta med kommunens bästa innefattar tydligen inte mig  och Chefen för När hälsans rehab som undrar ifall jag har förstått att det är skattebetalarnas pengar det handlar om ? Jag ber om att få fortsätta att träna med sjukgymnast  

Är det för mycket begärt 

 

ANNONS
Av judi - 22 november 2013 06:30

SJUKDOMAR

här följer en lista på sjukdomar som påverkar musklerna

http://mda.org/disease

Select A Muscle Disease

ANNONS
Av judi - 21 november 2013 06:30

Foto: Här är mina nya vinterstövlar med batteri drivna el slingor varmt om fötterna


När man sitter stilla i en el-rulle så blir man alltid iskall om fötterna så till denna vintern har jag införskaffat batteri drivna värmesulor dom är uppladdningbara ,de är väl tilltagna storleks mässigt med uppritade mönster så man  kan klippa till sulorna så att de passar i just de skor jag har .


Jag köppte även ett par nya vinterskor ,en storlek större med både dragkedja och snören framtill så att jag säker kommer in i dom.Fötternas muskler fungerar dåligt så jag har svårt att ta på mig skor ,styrseln i fötterna funkar inte


Jag har testa sulorna ute med skorna de funkar fötterna håller sig varma Det finns 2 lägen på batteriet och effekter är 3-6 timmar på batterierna skall testa dessa längre fram i vinter i minus grader och se ifall de håller måttet.

Av judi - 20 november 2013 06:30

Många ALS specialister rekommenderar en andning test strax efter diagnos . Detta ger en bas för att kunna ge grundläggande åtgärder mot vilka senare tester av andning kan jämföras .


Eftersom andningen  behöver uppmärksamas mer , kommer ALS läkare att rekommendera regelbundna besök till en pulmonologist och respiratorisk terapeut ( RT ) för terapier för att stödja andningen .


Andning kräver en samverkan av olika muskler - särskilt Diafragma (den primära andningsmuskeln ) belägen under lungorna och de interkostala mellan revbenen - för att kunna andas " luft in och ut ur lungorna ".


Musklerna i buken , bröstkorgen och halsen är också involverade i andningen . ALS kan försvaga alla dessa muskler , till den grad att luften inte längre kan röra sig in och ut ur lungorna effektivt .

I detta tillstånd av underventilation eller hypoventilation , kan blodet inte utbyta koldioxid ( som utandas ) för syre ( som inhaleras ) .


Effekterna av underventilation kan vara omfattande och allvarliga.

Svårigheter i samband med andning, inkluderar lunginflammation,andnöd, sömnapné, brist på syre till hjärnan och andningsstopp som ofta leder till döden för människor med ALS. Men noggrann övervakning och med ett urval av insatser kan man hantera respiratorisk hälsa för att undvika en farlig kris och förlänga livet, ibland med många år.

"Det är så mycket lättare att fokusera på det positiva när andningen inte är ett strid varje ögonblick !


LÄS MER HÄR

http://mda.org/publications/mda-als-caregivers-guide/chapter-3


 
 
Av judi - 19 november 2013 06:30

I studien, beskriven i vetenskapliga tidskriften Nature Methods, har forskare vid KI, Kungliga tekniska högskolan och Stockholms universitet hittat funktionella proteinproducerande gener i de 98,5 procent av arvsmassan som tidigare ansetts vara utan funktion.


Läs Här

http://www.dn.se/nyheter/vetenskap/skrapgener-kan-producera-protein/


Av judi - 18 november 2013 06:30

Forskare söker cirka 30 personer med amyotrofisk lateralskleros (ALS) för att delta i en fas 2-prövning för att testa en behandlingsregim som skall prövas  för att dämpa immunförsvaret.


Studien, som genomförs på tre platser i Georgia och Massachusetts, är avsedd  för att identifiera och utvärdera eventuella effekter av en behandling - som är en kombination av fem läkemedel - för personer med ALS.


De fem läkemedel som skall prövas är en behandlings regim som användts för att hämma immunsystemets aktivitet hos personer med ALS som deltog i en nyligen avslutad stamcells studie


Det verkade så som att immunosuppressions behandlingen kan ha inducerat nervskyddande effekter,ett spår som man nu vill följa upp


Rön i studien pekar på att ev. terapier som syftar till att förändra immunsystemet genom att dämpa skadliga eller giftiga förändringar och / eller öka förändringar som är skyddande,kan ha effekt mot ALS


Deltagarna kommer att ges:
20 milligram basiliximab (varumärke Simulect) genomen  intravenös injektion på dag 1 och dag 4;

125 mg metylprednisolon (varumärke Solumedrol) genom en  intravenös injektion på dag 1;
60 mg prednison genom munnen dagarna 2-7, 40 milligram dag 8-14, 20 milligram dagar 15-21 och 10 milligram dagar 22-28;
1 till 5 milligram takrolimus (varumärke Prograf) peroralt(genom munnen) två gånger om dagen på dag 2-180, och
500 milligram mykofenolatmofetil (varumärke CellCept) två gånger dagligen genom munnen dagarna 2-7, 500 milligram på morgonen och 1000 milligram på natten på dag 8-14 och 1000 milligram två gånger om dagen på dagarna 15-180.

 
 



Läs Mer Här

http://alsn.mda.org/news/multicenter-trial-test-immunosuppression-als

Av judi - 17 november 2013 18:07

Till en stad jag är på vandring,
synden där är utanför.
Livets träd står där i blomning,
där som rosor aldrig dör.
Där skall rosor aldrig falna,
ingen frostnatt dem förstör.
Till en stad jag är på vandring,
dit där rosor aldrig dör.

Svårigheter här vi möta.
skaror sjunger nu i kör

väntar på att jag skall komma 
dit som rosor aldrig dör.

Där skall rosor aldrig falna,
ingen frostnatt dem förstör.
Till en stad jag är på vandring,
dit där rosor aldrig dör.

Där skall rosor aldrig falna,
ingen frostnatt dem förstör.
Till en stad jag är på vandring,
dit där rosor aldrig dör.

Av judi - 16 november 2013 09:29

TV4:s program Kalla fakta sände i söndags den 9 november inslaget "Avslag till varje pris". Programmet tog upp det faktum att fler än hälften av Sveriges kommuner betalar konsulter för att lära biståndsbedömare och socialchefer hur man argumenterar mot och ger avslag på ansökningar om stödinsatser enligt LSS.


Öppet brev till SKL – Sveriges Kommuner och Landsting från bland annat Neuroförbundet

Läs här på denna länken

http://www.neuroforbundet.se/opinion/nyheter/oppet-brev-till-skl-sveriges-kommuner-och-landsting/


LIVET MED ALS

SPRÅK

Fråga mig

110 besvarade frågor

MENY

Sök i bloggen

ARKIV

GÄSTBOK

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Följ judis livsväg med Blogkeen
Följ judis livsväg med Bloglovin'

Besöksstatistik

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se