Sommarmånaderna ger en fantastisk möjlighet att resa: att besöka familj och vänner, se nya platser och uppleva olika kulturer.

För att säkerställa en trevlig och bekväm resa, bör man som ALS - sjuk  överväga ett par saker när man  gör  resplaner.

Först bör du kontrollera med din läkare ifall han anser att det är lämpligt för dig att resa. Olika transportsätt bör diskuteras , särskilt flyget, eftersom luftrycket i kabinen förändras så kan det vara svårare att syresätta sig som ALS -Sjuk 

Var ute i god tid och testa lungkapaciteten .

Jag var i Turkiet i April och hade med mig min ventilator Isleep och ett reserv batteri som jag fick med mig från lungmedicin att jag skulle kunna använda på planet ifall jag skulle få svårt att andas

Man måste ha tillstånd från Flygbolaget att föra med sig detta på planet och det tog för mig ca 1 månad innan man hörde av sig

Kontakta din ALS-Läkare eller lungmottagningen för att få läkarintyg som stärke ditt behov Jag klarade 3.5 timmes flyg aldeles utmärkt utan att behöva använda min ventilator

Detta är inte att jämföra med att det finns syrgas på flyget eftersom man behöver trycka ut koldioxiden med övertryck och det är just det som denna maskinen gör .iSleep 25 – BiLevel

Läs Mer Här  

om isleep

http://www.breas.com/breas_templates/Page____753.aspx

Forskare har länge känt att mutationer i superoxiddismutas 1 (SOD1) orsakar amyotrofisk lateralskleros, och nu den 1 juli  har  Proceedings of National Academy of Sciences kommit på en möjlig anledning.

Forskare från Korea University i Seoul menar att orsaken är  ett kinase som kallas för mammalian sterile-20 like kinase 1 - liknande kinase 1 (MST1), dessa "förmedlar"  motorneuronskada hos möss med ALS som bär en mutant human SOD1-gen (mSOD1), enligt forskningen.

SOD transgena möss som saknar MST1 lever något längre och friskare liv, vilket tyder på att ifall man påverkar MST1 aktiviteten så  kan detta bli en terapeutisk metod för ALS.

"Detta arbete är fint utför för att det tyder på en ny väg i ALS patogenes som vi inte har tänkt på innan ," kommenterade Piera Pasinelli av Thomas Jefferson University i Philadelphia, Pennsylvania, som inte var med i forskningen.

Läs Mer Här

http://www.researchals.org/page/4746/11534/0/1/

Genom att jaga biomarkörer, har Prof. Weil och hans kollegor visat  prov på benmärg som samlats in från ALS-patienter. Trots att det är svårare att samla in än blod, benmärgens  stamceller är dock lätta  att isolera och odla på ett konsekvent sätt, I labbet, där det sedan har använts  som cellulära modeller för sjukdomen.

Han upptäckte slutligen att celler från olika ALS-patienter hade samma onormala förhållanden i fyra olika gener som kan fungera som biomarkörer för sjukdomen. Och eftersom egenskaperna visas i vävnader som är relaterade till ALS - även i muskler, hjärna och ryggmärgsvävnad i musmodeller av genetiska ALS - de kan mycket väl vara kopplade till degenerativ process av sjukdomen hos människor, menar han.

Man sökte efter den biologiska mekanismer av betydelse genom att man utsatte cellerna för stress genom att  tillämpa toxiner (gifter) som framkallade cellernas försvarsmekanismer.

Friska celler reagerade med att försöka kämpa mot hotet och visade sig vara ganska tåliga, men ALS-celler befanns vara överväldigande känsliga för stress, med de resultatet att de allra flesta ALS-celler väljer att dö hellre än att slåss. Eftersom detta är en så ingrodd svar, kan den användas som en funktion för medicinsk screening för sjukdomen, tillägger han.

Jakten på terapi

Huruvida dessa biomarkörer är en orsak eller konsekvens av ALS är fortfarande okänt. Dock är detta  fynd ett viktigt steg mot att upptäcka  mekanismer av sjukdomen. Eftersom dessa gener har redan identifierats, det ger forskarna en tydlig riktning för framtida forskning. Dessutom skulle dessa biomarkers leda till tidigare och mer korrekta diagnostik.

Läs mer Här

http://www.medicalnewstoday.com/releases/263125.php

Klart definierade "Staging" i ALS kan ge nya insikter i sjukdomsprogression
9 Juli 2013


Forskare vid Perelman School of Medicine vid University of Pennsylvania och University of Ulm i Tyskland har kunnat klassificera fyra distinkta neuropathological "stadier" av ALS, rönen publiceras i tidskriften Annals of Neurology.

Ledda av co-utredare Dr John Trojanowski vid University of Pennsylvania och Dr Heiko Braak vid universitetet i Ulm, såg forskargruppen för TDP-43 aggregat i hjärna och ryggmärg av  avlidna ALS-patienter. Genom att undersöka där patologiska TDP-43 aggregat var belägna i ALS-patienter, kunde de klassificera fyra olika stadier av TDP-43 "spridning" i patienterna.

Forskarna identifierade först TDP-43 i motor cortex och hjärnstammen, främst i de nervceller som kontrollerad andning och rörelse. TDP-43 aggregat spred sig sedan till andra delar av hjärnan, exempelvis de som är involverade i balans, som ALS symtom fortskred.

Dr Trojanowski hoppas att dessa nyligen identifierade neuropatologiska steg kommer att hjälpa belysa den roll som TDP-43 kan spela in överföring ALS antingen från cell till cell och / eller region till region. Klicka här för att läsa denna berättelse.

Läs Mer Här

http://journals.lww.com/neurotodayonline/Fulltext/2013/07040/How_Does_ALS_Spread_.7.aspx

Under sommaren har Svenska kyrkan mycket att erbjuda den som vill njuta av den varma årstiden tillsammans med andra, eller på egen hand. Runtom i landet ordnar församlingar gudstjänster, läger, utflykter, konstutställningar, grillkvällar, konserter, pilgrimsvandringa och sommarfester. Dessutom väntar flera hundra sommaröppna vägkyrkor på ditt besök, välkommen!

http://www.svenskakyrkan.se/