Hej kära läsare  

Jag har haft en förskräcklig natt mellan Onsdag och Torsdag 

med alla tankar om färdtjänsten 

allt snurrade runt i huvudet jag ringde överallt för att försäkra mig om en annan resa ifall jag blir nekad färdtjänst  

här är fortsättningen på färdtjänst ansökan och hur diskussionen har gått  

jag väcktes av telefon den 14/3 kl 08.05 han dock inte till telefonen  

Jag såg att det var färdtjänst damen i kommunen som hade ringt jag försökte nå henne men kom dock inte fram under hennes telefon tid .Nådde dock henne under morgon -förmiddag fick information om att deras telefon tid inte är fast utan den är ungefärlig och att dom säkrast nås på den tiden 08.30-09.30 ej säkert att de går att nå på telefon denna telefon tid som uppges 

Följande diskussion inleddes med förfrågan om hur stora mina väskor var i cm räknat och hur många och en utredning om stor min transport rulle är ifall den går att ställa på högkant i en kombi bil ??? Vet ej jag kan inte måtten på min rullstol  

Har du ingen liten rullstol varför har du en sådan stor med så stora däck ? 

Ja det är dock inte mitt beslut att min rullstol är så stor utan det är en helt annan beslutfattare i mitt liv som spar i sin budget sååå summa kardemumma blev det så att eftersom jag har så stor rullstol vilket jag har av ekonomiska orsaker  inget jag har beslutat utan Arbetsterapeuten så måste jag ha specialfordon …..dyrt för kommunen .billigt för primärvården med en klumpig stor rullstol …. 

Dessutom så blev det sagt att mina medpassagerare inte få ha med sig mer än 2 bärkassar eller så mycket som dom kan orka bära allt enligt reglementet  

så jag informerade att mina tonårsdöttrar bara tar med sig 2 st. Ica påsar var som bagage till en utlands vistelse på 1 vecka och jag personligen har 3 st väskor för mina kläder på detta på stående undrade faktiskt handläggaren ifall mina barn inte skulle ha några kläder med sig ?????  

På den frågan svara jag skall vi prata utifrån reglementen som du hävdar så är väskorna mina  

men skall vi prata ifrån verkliga livet så har vi en varsin väska med kläder det är bara att välja mina medresenärer får inte ha med sig några väskor jag har rätt att ta mina hjälpmedel och 2 bärkassar / eller så mycket jag kan bära med 2 händer  

Vilket jag inte kan alls bära något  

Efter alla mått hade landat med väskor och respirator och den stora billiga rullstolen  

så får det inte plats i en kombibil utan kräver  specialfordon . 

vilket jag tycker är synd för visste man det i förväg att man bara vart man än åker bara får ta med sig 2 st bärkassar typ ica påsar i färdtjänsten och sina hjälpmedel då skulle det aldrig bli några diskussioner om bagage och vems bagage det är eller vart man åker ??

Färdtjänst damen ljög för mig, 

Det är beviljat en person bil med bara ledsagning för mig och så en xtra medresenär Jaa det låter väl bra Att min dotter är min ledsagare och den andra är medresenär så har vi ordnat det förut .Man har faktiskt rätt enligt kommunens lagar att ha med sig 2 av sina barn i färdtjänstbilen  

Jag pratade med folk som har lite ordning på vad det får plats i en kombi bil och då var det någon som tyckte att all min packning inte får plats i bilen.? 

Så jag blev lite orolig och ringde upp upplysningar på färdtjänsten så står det inget om xtra bagage  ...Jag sa uttryckligen till henne att det blir xtra bagage för att jag skall resa utomlands och skall också ta med mina barn och då säger hon att hon att jag skall se till att boka färdtjänsten i tid och att jag skall säga att jag behöver en extra stor kombi bil  

Nu när jag ringde till färdtjänst så säger man att det står inget om något xtra bagage med den påföljden att jag ringde till min färdtjänst handläggare och påtalade detta  

och då hävdade hon plötsligt att hon inte har sagt något om någon kombi bil?????? 

och att hon glömt och bocka i rutan för xtra bagage !!!!!! 

Så vad gör jag nu ?? 

vad skall jag ta mig till ?????? 

Kommer jag iväg på resa eller inte ? 

Jag känner mig helt strandsatt först ljuger hon om att det går bra med en kombibil och sedan säger hon att hon inte behöver ta någon hänsyn till mina barn och deras bagage  

Och då blev jag arg på henne och sa jaa jag skall sätta mina barn på tåget själv för då tar dom ingen plats med någon bagage  

Bara  hon ser till vad hon har beslutat att jag får med mig ledsagning till och från flygplatsen i bilen  

och genast blev det knäpptyst i telefon för vet ni det blir dyrare för kommunen än att ta en större bil åt mig och mina barn ,då hade damen plötsligt inte tid att prata med mig utan skulle återkomma imorgon eftermiddag … 

Det här är en rysare in till sista ögonblicket innan jag åker ….

Träning är väl härligt speciellt ifall man är sjuk då känner man sig alltid lite piggare jag menar inte sjuk i influensa men när man har en sådan sjukdom jag har med ALS 

Jag har haft flera sjukgymnaster i Primärvården jag tror detta blir den 3 dje på 1 år  

Ingen har tidigare brytt sig om mig och vad jag gör i salen Nu efter det att jag begärde att få  

en individuell plan så fick man upp ögonen för mig    

Och jag var hos min sjukgymnast den nya i Måndags hon och jag gick igenom mitt program som jag har snickrat ihop själv hon var helt nöjd med den MEN så säger hon att om "du skall träna själv " så måste du lösa ett gymkort 

GYMKORT jaha? 

Ja den kostar 300 kr per månad - 

ÖHH jag har ALS och behöver stöd från dig som sjukgymnast  

Jag har en progressiv sjukdom  

Och vet inte alltid ifall jag gör rätt  

och under dom åren som jag har tränat själv såå har jag fått moderera mitt program efter bästa förstånd ? 

3600 kr per år är mycket pengar det finns billigare och bättre gym att gå på tyckte jag  

-Ja det kan du väl pröva ,tyckte sjukgymnasten

-Jag måste verkligen tala med primärvårdschefen om det är så här vi skall bedriva ALS -vård ? 

Ok -säger sjukgymnasten du provar 1 månad till på eget bevåg och sedan stämmer vi av hur det ser ut …....... 

och nu känner jag mig sådär eländig igen ! vad händer .får jag bara träna när det passar henne eller vad är det som sker ?