Alla inlägg under januari 2013
Tänk om det var du som plötsligt upptäcker att du sluddrar ibland när du pratar , att du snubblar och tappar saker
Dessa symptom kommer smygande och du tänker att du kanske är trött och du får inte saker och ting att gå ihop riktigt eftersom du tränar och när du går till DR. så säger dr att du har problem med ålder och inaktivitet !
Se det här inslaget på en Man med ALS hans symptom beskriver exakt hur det var för mig i början innan diagnos med ALS.
Små förändringar att sätta i halsen ofta att man får kramp och muskelryckningar i olika delar av kroppen samt att handlederna blir trötta och svaga och man börjar undra varför man har blivit så smal om vristerna och händerna ?
Av alla sjukdomar så varför just denna varför inte cancer eller någon annan käck diagnos Varför just denna som det inte finns bot för
Alltid i början av ett nytt år så tänker jag ,klarar jag hela året ? kommer jag att dö i år ?
Det får inte hända , mina barn blir 16 år i nästa vecka måste få finnas till ytterligare minst 2 år
Nu är helgen över och vardagen börjar med sina dagliga sysslor det som står inför dörren är att skriva ansökan till F-Kassan om Assistans timmar och få en bedömning utifrån deras sett att se på mig .Åter igen i händerna på andra
Hur bedömer andra mig skall det bli det som avgör ?
Jag har allt jag behöver trots sjukdom men jag som person försvinner i andras bedömningar och får bara nöja mig för att det handlar om pengar
Men visst det är klart om alla som är sjuka bedömde själva jaa då vet man inte vart det skulle landa med sjukskrivningar och andra typer av bedömningar som har med pengar att göra
Då skulle inte friska arbeta och tvärtom folk som är sjuka skulle kanske arbeta i större utsträckning
För det är först efter en sjukdom man blir medveten om arbetet som man har utfört och vilken betydelse den har i en människas liv
Så om jag fick bestämma så skulle .Jag arbeta fortfarande tanken är inte alls främmande för mig men kanske lite skrämmande för andra människor.
en systemet som det ser ut idag tillåter inte den typen av sjuka människor som jag att arbeta kanske inte varje dag men ibland.
Som jag ser det så är det total resurs slöseri att inte få arbeta så länge man själv upplever att man har kapacitet till ett arbete.
En tanke till min Dotter Eva-Maria du skulle fyllt 18 år idag men du
vände tillbaka till din skapare ,bara 4 timmar efter födseln , dog du i mina armar
I den stunden förbannade jag Gud för din död och den vanmakt jag kände i det ögonblicket du dog ,men idag är dessa känslor av sorg borta Jag tänker på dig med ljus och värme för att jag fick ge dig liv även om det bara var för 4 timmar
Alltid när det är din födelse dag så undrar jag hur skulle du ha sett ut idag ?
Vilken färg på ögonen skulle du haft hur skulle håret har sett ut
Du öppnade aldrig dina ögon och som ni vet så ändras ju barnens ögon färg efter födseln och ja även längre upp i åldrarna så ändras både ögon och hårfärgen
så hur skulle du ha sett ut idag Eva -Maria ?
Här följer en text och en sång som får mig att göra en nostalgi tripp i fantasins värld
Jag hoppas att det nya året har något av det som är i texten på denna sången drömmar är ändå något som man har gratis och kärlek kostar inget verkligheten är en annan men tja man kan ju alltid drömma
I'll be your dream, I'll be your wish I'll be your fantasy.
I'll be your hope, I'll be your love be everything that you need.
I love you more with every breath truly madly deeply do..
I will be strong I will be faithful 'cause I'm counting on A new beginning.
A reason for living. A deeper meaning.
I want to stand with you on a mountain.
I want to bathe with you in the sea.
I want to lay like this forever.
Until the sky falls down on me
And when the stars are shining brightly in the velvet sky,
I'll make a wish send it to heaven then make you want to cry
The tears of joy for all the pleasure and the certainty.
That we're surrounded by the comfort and protection of
The highest power. In lonely hours. The tears devour you
I want to stand with you on a mountain,
I want to bathe with you in the sea.
I want to lay like this forever,
Until the sky falls down on me
Oh can you see it baby?
You don't have to close your eyes 'cause it's standing right before you.
All that you need will surely come
I'll be your dream I'll be your wish I'll be your fantasy.
I'll be your hope I'll be your love be everything that you need.
I'll love you more with every breath truly madly deeply do
I want to stand with you on a mountain