Vad gör man inte om man har fått diagnosen ALS alla läkemedels studier drar ut på tiden och medicinerna skall vara så säkra VI får ingen behandling för att man anser att biverkningarna är svåra..

Läs här om en man som har lagt ut ett recept på nätet för att han anser att han har inget att förlora

De patienter som experimenterar med dessa gör-det-själv-läkemedel säger att det är en kalkylerad risk värt att ta, med tanke på medellivslängden är bara två till fem år efter diagnos och det finns inga effektiva behandlingar.

Många patienter säger att de vill bromsa utvecklingen av sjukdomen, i hopp om att en effektiv behandling kommer att hittas i tid för att rädda deras liv.

Driven av en  desperation som kommer genom att  ha en dödlig sjukdom, har ALS patienter användt internet för att utbyta information med andra som är i prövningen för NP001, en förening som gjorts av Neuraltus Pharmaceuticals Inc., en liten Biotech i Palo Alto, Kalifornien

De har spårat företagets publika rapporter, såsom patent och läsa vetenskapliga artiklar som publicerats av forskare och läkare som arbetar med test.

NP001 är utformad för att behandla inflammation i det centrala nervsystemet och förhoppningsvis bromsa fortskridandet av sjukdomen

Även om resultaten är lovande, skulle företaget måste fortfarande köra en större fas 3-prövning innan de söker

FDA granskning för godkännande, en process som sannolikt skulle ta flera år.

Mr Valor säger att han visste att han inte skulle omfattas av NP001 studie på grund av sina funktionshinder En vän till honom hittade på nätet forskarnas patentansökningar.

Han hörde också med en ingenjör i vattenbehandling för att läsa mer och läsa miljörapporter att få inblick i toxicitet nivåer. Den är kemiska  lätt att beställa online och är billig. Han uppskattar att han har spenderat mindre än $ 150 totalt.

Blanda destillerat vatten, natriumkloriten som levereras via Mr Valor: s matningsrör tre dagar i veckan, en vecka per månad.

Han säger att han varnar deltagarna om att kemikalien inte är lika effektiva som NP001 och "att detta endast att köpa tills NP001 är tillgänglig för alla."

Läs mer här

http://online.wsj.com/article/SB10001424052702304818404577345953943484054.html