med 2 gånger i veckan ….samt balans träningen....

även rehab-badet ha kört igång...

Jag fick en varm handduk och stärkande nötter av assistenten efter badet

i förra veckan

Det är ganska skönt med eftermiddags bad ,för där träffar man lite yngre personer

Alltid någon man känner

problemet är att jag blir så trött så denna veckan har jag bokat en förmiddags tid

till badet....

Vi som har arbetat och eller fortfarande arbetar inom vården

har listor på oss om bästa sjuksköterskan ,läkarguiden etc

det är bara att gå in på nätet så kan vi alla gå in och betygsätta vården som levereras

och det är fritt att välja och betygsätta vårdgivare med legitimation

det finns system som reglerar personal inom vården med vårdgivargarantier och kvalitets register ..

och begås misstag så finns det ett reglemente om hur man skall  hantera det också 

det ingår idag i vårdyrket  och kallas för utveckling och förmåga att ta

konstruktiv kritik.....

Många av de arbetsuppgifter som assistansen utför idag är det som vi tidigare gjorde

inom hemsjukvården och hemtjänsten

Fast man kallar inte dessa arbetsuppgifter för dom gamla orden utan

det heter assistans idag och då bedrivs tydligen inte vård i lagens mening Vad jag har förstått ?

Om jag har fel i detta så rätta mig gärna

Det är ju superbra med assistanser tro inte att jag tycker något annat

och deras arbete bör också vara reglerat utifrån tydliga reglementen …

och det är där det felar och det uppstår problem.

Man sköter mycket svårt sjuka  människor och kallar det för assistans

Reglementen är otydliga eftersom olika assistenter tolkar saker och ting olika och jag som assistanstagare /vårdtagare får bara anpassa mig

till olika assistenters sätt att tolka reglementen..

Trots att det alltid sägs att DET är jag som bestämmer …

mycket förvirrat...

inget ..klart och tydligt..kommunen jag bor i har gett mig muntliga uppgifter på hjälp som inte överens stämmer med det skriftliga ..

Jag har en ide som säkert sticker ut att varför inte ha samma typ av kvalitets register på assistenters arbete 

som det är på vårdpersonal för att på detta sätt tydliggöra arbetets olika varierande uppgifter

och därmed också underlätta för både assistansgivaren och assistanstagaren

Fika hos gamla kärleken den nya soffan var helt perfekt att sitta på ….

och skämten var precis samma men jag vet inte om det är något jag saknar..

och nya löften om att jag skall få verandan gjord till sommaren ...

det är alltid skönt att ha någon men så när jag väl har denna någon ..

så stämmer det ändå inte.

kalla fötter det är vad jag får när jag sitter där i den

nya soffan..

Ingen värme i huset..

Jag fick en telefon i julklapp kanske ett tecken på att jag ringer för lite

och en sådan där sak som man kliar sig i hårbotten med

och ett gult träningsband...

Tack för detta ..

håller jag på dom vita

då är jag tyst och stryker etablissemanget medhårs

riskerar att bli trampad på av myndighets personer som vet bäst

kuvad av andra

Följer jag min egen magkänsla och säger vad jag tycker min egen åsikt om hur min vård skall se ut

Ja då går  på dom rödas sida=revolutionens färg

Ja då sticker jag ut när jag säger vad jag tycker om hur det är att vara hanterad

av människor som är satta att ta hand om och hjälpa mig 

ja då löper jag en risk att blotta mig

och riskerar att bli ifrågasatt ….

och då kanske jag uppnår en utveckling …

kanske även i etablissemanget ?

Nätet är en helt fantastisk kontaktyta

och reflekterar allt man gör och skriver på nätet..

Är jag glad så får jag glada kommenterarer tillbaka...

skriver jag och klagar över dumma människor som har behandlat mig illa

så blir jag utskälld av främmande människor på nätet ..med kommentarer om att jag skall vara tacksam över att det finns människor som vill hjälpa så otrevliga personer som mig

och det jag mest har blivit utskälld över är hur jag anser en assistans skall var …

Åter igen jag tycker faktiskt inte att det är ok när mina minderåriga barn och jag med ALS skottar snö eller klipper gräset..

medans assistansen står och ser på ?

Någonstans har det blivit fel i kommunikationen …

för att förstå detta inlägg

Läs kommentarerna jag fått på mitt inlägg den 22/10 Att Leva med ALS