Rehab -badet är ett alldeles underbart ställe

jag ryser av glädje när jag tänker på att få röra mig fritt i vattnet göra saker jag inte kan annars att ex vis hoppa 

För det kan jag inte på land dom musklerna har jag inte ,så det är värt besväret att ta sig dit ,det är lite omständigt för mig jag måste först klä mig hemma på med skor och allt vad ,som skall till för att man skall kunna gå ut det blir ett litet maraton varje gång jag skall klä mig jag är helt genomsvettig när jag är klar

och sedan måste jag åka bil ca 5 km parkera och väl framme  klä av mig och duscha när jag kommer till badet och det där dusch rummet är inte mycket att ha alla tanterna står på rad och väntar på sin tur och så skall baddräkten på och så får jag ta en varuhiss upp till badet väl framme med hjälp av en assistent

så är det bara så skönt att gå i badet så jag brukar hoppa i vattnet för jag tycker det är så skoj ,det ger mig en frihets känsla 

,och då vänder sig en gubbe sig om och säger vad gör du här som ser så frisk ut

Du är väl inte sjuk?

och min assistent tittar upp och spänner ögonen i honom och säger att ja det är därför hon har assistent för att hon är så frisk eller ?

Jaha säg den glädje som varar jag fick en sån där känsla  ni vet som när man var 5 år och gjorde något som man inte fick göra

,tänkte i mitt stilla sinne att du gubbe kan ta min sjukdom så tar jag din men det blev inte sagt

men jag skall vässa min tunga till nästa gång …

varför skall man se lidande ut men vad jag förstod så tyckte han att är du sjuk så uppträd som en sjuk

..Eller ?

Satt idag på sopplunch i kyrkan och började tala med Diakonissan om det " vita arkivet "

i samtalet glömde jag helt bort att det satt  andra människor vid bordet som inte var helt i linje  med mina tankar

jag samtalade med diakonissan om min begravning och att ev.flytta min dotters gravsten dit jag skall

begravas eller om jag skall läggas bredvid henne och så säger jag samtidigt att jag har ju inte bestämt mig ifall jag skall åka till Dignitas innan jag blir helt förlamad  

Skall du åka utomlands och dö? var det någon som undrar

Personligen ser jag inte någon mening med livet om jag blir helt förlamad och bara har en blinkning kvar

Sen kan det ju bli så att jag ändrar mig när jag väl är där

Det verkade som att det kom som en chock för min väninna att jag kan komma och bli helt förlamad .

och att jag i så fall kan tänkas ta lite hjälp på traven och inte kämpa till det bitter end..

När jag sagt det så var ju den goda stämningen vid bordet förstörd

Allt liv är heligt tyckte någon jaa visst det tycker jag också men står man vid sidan om så är det alltid lättare att säga saker

varför måste  livet ha någon mening då ? tyckte diakonissan Kan du inte bara acceptera att du är älskad för den du är ?

Ja varför måste livet kännas meningsfullt ? 

är det inte just det som håller oss vid liv att det finns en mening en uppgift att fylla

Jag tror att det är min uppfostran eller kanske något genetiskt att man skall hela tiden vara så meningsfull i allt man gör så rätt och riktigt

varför inte bara vara ?

Det som i efterhand  förvånar mig är att de flesta människor har inte funderat över sin egen död och hur de vill bli begravda

utan de såg mest förskräckta ut

och ändå är det just det vi helt 100% kan vara helt säkra på är att vi skall alla dö en dag

Kanske det är så att jag blivit lite ego trippad i min egen ALS sjukdom så jag inte ser andra människor  som dom är

Men min assistent förstod mig hon har sett och arbetat med en ALS-sjuk tidigare som inte tagit något aktivt val

och fick vara omhändertagen enligt andras godtycke ..tills hon dog

Vilket inte jag vill

Det var helt underbart att för första gången i sitt liv få sätta sig i en segelbåt

och hjälpa till med en tamp när vi skulle byta sida med seglen att slå heter det visst när man byter vindriktning när man seglar

En av deltagarna var en man som var helt förlamad från midjan och neråt han kunde inte sitta själv utan han har blivit surrad fast i en stag som håller upp masten själva båten var en lite bredare sort och för den som inte kunde gå i själv fanns det en lift som lyfte i folk så att inte kunna gå är inget som hindrar för en seglats

Nu var det ju 2st som var friska som var med på seglatsen i Valjeviken .

Men vet ni när jag var frisk så tänkte jag alltid att nej det är inget som jag skulle våga mig på och nu

när jag har provat det en gång så tänker jag att ja det är väl inget som hindrar nästa gång heller

För er med friska armar och ben så finns det ju hur mycket nöjen som helst men när du väl har förvärrat

ett handikapp så får man tänka efter vad man kan göra och inte göra och oftast så finns hindren i våra egna

huvuden ingen annan stans joo även hos omgivningen det avgör också hur ser din omgivning på dig och ditt funktionshinder tycker dom att det är ett hinder för dig eller för din omgivning ?

Minnen från Valjeviken

Nyligen publicerade studier av en forskare vid Medicinska fakulteten & tandvården  visade att ALS - känd som Lou Gehrig sjukdom - skadar nervceller i delar av hjärnan som ansvarar för kognition och beteende.

ALS, som står för amyotrofisk lateralskleros, är en dödlig neurodegenerativ sjukdom som så småningom lämnar patienter som inte kan röra sig, andas eller svälja. Tidigare forskning har visat cirka 50 procent av patienter med ALS har också milda kognitiva och beteendemässiga förändringar, men mellan fem och 15 procent av patienterna kan få svåra förändringar leder till demens. I Kanada mellan 2500 och 3000 människor lever med sjukdomen. De flesta dör inom två till fem år efter diagnos.

Sanjay Kalra, forskare i fakulteten, avdelningen för neurologi och praktiserande neurolog, har publicerat två artiklar i år i American Journal of neuroradiologi som styrker att ALS påverkar mer än bara motorn cortex, den del av hjärnan som ansvarar för motorik.

"ALS har tidigare ansets vara en sjukdom begränsad till motorn och orsakar enda svaghet", säger Kalra, ansvarig prövare i både vetenskapligt granskade skrifter.

"Men en betydande andel av personer med ALS har också kognitiva och beteendemässiga förändringar. Vi ville veta hur ALS var påverkar andra delar av hjärnan för att orsaka dessa symtom.

Det finns allt fler bevis från patologiska studier av ALS-patienter  som inte bara visar att motorn systemet är involverat. Vår forskning stödjer detta och visar på de som lever med ALS, att sjukdomen verkligen attackera andra delar av hjärnan. Kognitiva och beteendeförändringar vi ser hos patienter som inte är reaktivt ", säger han. "De är inte händer för att någon är deprimerad

Kalra använder magnetisk resonanstomografi (MRT) att inte bara titta på bilder av hjärnan, men också som ett sätt att mäta halter av olika kemikalier i hjärnan. I sin senast publicerade papper, tittade han på två olika kemikalier som kallas NAA och min. NAA är känd som en neurala markören, vilket betyder att det bara finns i nervceller, medan nivåerna av min ökar när det finns onormal ärrbildning i hjärnan

Läs mer här

http://www.sciencecodex.com/mri_research_demonstrates_als_attacks_multiple_parts_of_the_brain