judis livsväg

Alla inlägg under juli 2011

SOMMAREN MED FLICKORNA

Av judi - 22 juli 2011 23:45

Idag Fredag är en sån där skiftes dag det började tråkigt med att det regnar var är Solen ?

Det har en dubbel betydelse för mig , något nytt börjar och något avslutas

Jo nu är sommaren 6 veckor med flickorna slut idag skall mina flickor till sin Far och vara borta från från mig i 6 veckor hur överlever jag det ?

Vi har gjort det förr detta enligt flickornas egen önskan

Tjejerna vill dela semestern mitt i så att vi får sammanhängande veckor på sommaren

Jag vi har hunnit med mycket varit på läcköslott och Nossebro marknad

Åkt och badat (nää jag har inte badat ute ännu )

Varit på resa i Blekinge hos min Mor i en vecka

och i Valje viken en vecka på NHR.s anläggning

Jag hoppas att jag är så pass frisk nästa år att vi kan gjöra någon mer resa tillsammans

Men jag vågar inte planera ännu drömma kan man alltid

Känner dock att mina krafter har blivit sämre Jag orkar inte lika mycket som förra året .

Sakta men säkert tar förlamningen över mitt liv

Det nya som kommer varannan fredag är kärleken som alltid blir ny varje gång vi träffas

Önskar er som läser en trevlig Helg

P.S Hoppas regnet ger med sig

ATT LEVA MED ALS

Dela · Kommentera

ALS OCH BERÄTTA FÖR TONÅRINGAR

Kommentera

Av judi - 22 juli 2011 06:45

Att berätta för en Tonåring:

Ge så mycket detaljerad information som möjligt.

Var beredd på någon form av reaktion, inklusive ilska - allt är normalt.

Besvara varje fråga, inklusive de om överföring, så utförligt och ärligt som möjligt.

Ge tonåring alternativ för att göra ytterligare forskning på egen hand (till exempel Internet resurser) och påpekade rekommenderas och pålitlig resurser.

Var flexibel när det gäller dagliga sysslor och rutiner, förvänta dig inte att din tonåring att frivilligt ta på sig extra arbetsuppgifter eller sjukhus / läkare besök för att lindra din egen last.

Se till att tonåringen har någon att prata med utanför familjen, helst någon som de litar på och som kommer att hålla sina samtal hemliga.

Särskilda överväganden av att prata med

Barn och ungdomar och ALS

Den viktigaste principen här är, oavsett hur smärtsamt det är för de vuxna i familjen att erkänna att sådana offentliga reaktionen kan finnas, att aldrig förneka möjligheten att barnen observerade en social reaktion du har missat.

Hellre än att förneka det stigma som förknippas med ALS, ha en uppriktig diskussion om hur människor tenderar att frukta någon "annorlunda beteende" som de inte förstår.

Gör en plan om vem du ska dela diagnos med

Barnets naturliga reaktion är att behaga och när dom ser att föräldern inte blir bättre kan dom få skuld känslor och ta på sig ansvaret för föräldern för dess sjukdom

Var uppmärksam på tecken på missmod eller symtom på ångest (inklusive mage och huvudvärk) och vara beredd att ta itu med frågan om personlighetsförändringar i samband med ALS.

Personer med ALS tenderar att överskatta sin kapacitet, såväl fysiska som mentala. Tänk över i vilka detaljer du behöver hjälp i ditt föräldraskap skaffa hjälp om du är ensamstånde har du make maka låt den personen veta vad du tycker är jobbigt med ditt föräldraskap efter sjukdomsdebut

Be aldrig ett äldre barn att agera som förkläde för en förälder med ALS, arbetet eller ansvar och lojaliteter har en splittrande tendens

Det är aldrig lätt att berätta för någon om ALS, och det är ännu svårare med barn

TÄNK PÅ ATT

Självömkan är vår värsta fiende, och om vi ger efter för den, kan vi aldrig påverka vår omgivning

ALS

Dela · Kommentera

ATT BERÄTTA OM ALS FÖR SKOLBARN

Kommentera

Av judi - 21 juli 2011 06:45

Ge barnet namnet på sjukdomen. Skriv ner det.

Betona att ingenting barnet har gjort som orsakat sjukdomen.

Påpeka att du inte kan "fånga det" ta på det eller få det att försvinna genom att

kramas eller dela ett snack med den person som har det.

gör en plan för att se till barnets behov tillgodoses, och deras dagliga rutiner hålls så normalt som möjligt. .

Det kan handla om att ta ex ta hjälp av släktingar eller grannar att fylla i för föräldraansvar som den drabbade föräldern inte längre kan hantera.

Ge barnet en översikt över vad läkarna gör för att hjälpa till att kontrollera symtomen av sjukdomen.

Ge exempel på vad barn kan göra för att hjälpa den drabbade föräldern känna sig älskad (rita en bild, berätta för pappa att du älskar honom, etc.)

Se till att ditt barn vet att hans / hennes föräldrars irritabilitet eller humörsvängningar är inte deras fel.

ALS

Dela · Kommentera

ATT BERÄTTA FÖR SINA BARN OM ALS

Kommentera

Av judi - 20 juli 2011 06:45

Att det någonsin skulle vara lätt att berätta för sina barn att man har ALS eller annan svår sjukdom

Men ändå något som skall göras att prata med sina barn om sin sjukdom

Här några tankar på hur man kan förmedla vad man vill ha sagt

Ett råd som jag tycker gäller är att svara på alla frågor så gott du kan

och inte leverera mer än vad barnet klarar av beroende på ålder och mognad

Här följer lite handfasta tipps för barn i olika åldrar

Använd ord som ditt barn känner sig bekväm med

Sanningen är bättre än bedrägeri och ärlighet främjar tillit och en känsla av trygghet...

Innan du hoppar in för att svara på en fråga, Se alltid tar tid att klargöra vad frågan egentligen handlar om.

Ex på fråga från ett barn i förskoleålder efter att pappan hade ramlat i en trappa

Är pappa OK?, Fadern med ALS snubblade och föll ner för trapporna, förmodligen menade barnet " Har pappa ont? Behöver Pappa hjälp? "

Det kanske inte finns ett behov av att införa "hela sanningen "Det är ofta mer humant och effektiv

att dela sanningen i "omgångar", och det är lättare att smält om man får informationen i små doser

Till exempel den ofrånkomliga frågan när "Kan läkare göra mamma bättre?"

Det är helt OK att göra en distinktion mellan symtomlindring och bota.

ar medveten om ditt barns utvecklingsnivå och hur detta påverkar hans / hennes resonemang och förståelse

innan du ger dig in i en komplex förklaring om sjukdomen och dess orsakssamband.

Abstrakt tänkande utvecklas inte förrän tonåren, innan dess kommer abstrakta diskussioner om genetik bara gå över barnets huvud och förvirra dem.

För förskole barn

förklara kortfattat

Använd korta enkla meningar

Använd dockor för att illustrera sjukhusbesök.

Förvarna barn till förväntade förändringar i den drabbade förälderns roll.

Till exempel: "Mamma har en allvarlig sjukdom, det är därför hon tappar saker

Läkarna försöker hjälpa henne med denna sjukdom, men hon kommer inte att vara tillräckligt stark för att kunna spela boll med dig på ett tag."

fortsättning följer

ALS

Dela · Kommentera

ALS-OCH FORSKNING

Kommentera

Av judi - 19 juli 2011 06:45

Du som har ALS och upplever att den behandling som du har inte räcker till kontakta forskningsledare på respektive universitets sjukhus så kan du ha möjlighet att vara med i ett forskning gå in på länken längre ner och läs på socialstyrelsen sida om detta

Forskning och utveckling (FoU)

I Sverige bedrivs forskning om ALS vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, Norrlands universitetssjukhus i Umeå, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, Universitetssjukhuset i Örebro, Stockholms och Umeå universitet samt vid Sveriges lantbruksuniversitet i Umeå. Forskningen är främst riktad mot att identifiera orsakerna till ALS eller att utveckla nya metoder för bättre och snabbare diagnostik.

Ett mycket stort antal läkemedel har genom åren prövats på patienter med ALS. Tyvärr har bara ett läkemedel (riluzol) en väldokumenterad bromsande effekt. Flera studier har visat att till exempel kreatin, interferon, antioxidanter och litium inte har någon effekt. För närvarande testas ett tiotal nya läkemedel i internationella studier. Under hösten 2010 testas ett av dessa i Sverige på patienter med SOD1-genmutation.

För mer information kontakta ALS-forskningssjuksköterska Sabine Björk, Institutionen för klinisk neurovetenskap, Umeå universitet, telefon 090-785 3312, e-post sabine.bjork@neuro.umu.se.

ALS -FORSKNING

Dela · Kommentera

POLITIKER STYRD VÅRD

Kommentera

Av judi - 18 juli 2011 06:45

Jag är obotligt sjuk – låt mig välja min rehabilitering

Jag hoppade och någon fångade upp mig.

Jag dök och någon följde med som ett stöd i djupet.

Jag tappade styrfart och någon gav mig en extra knuff.

Jag släppte taget och kände att jag hade tillit till livet.

Läs mer här om hur ALS-Sjuka Maria Eggers har gjort för att finna tillit till livet med sin sjukdom

http://www.aftonbladet.se/debatt/article13331271.ab

ALS

Dela · Kommentera

HEM LJUVA HEM

Kommentera

Av judi - 17 juli 2011 10:45

Idag vaknade jag hemma för första gången på 14 dagar

det var schönt att få komma hem och vakna i sin egen takt.

För det är ju så när man är borta så anpassar man sig till andra och vi har ju varit i Blekinge 14 dagar först hos min Mor och sedan 5 dagar i Valjeviken på en familje vecka

Det är något jag kan rekommendera till alla föräldrar med funktionshinder som har barn .

Du blir avlastad med både mat och aktiviteter Som förälder så gjör du som du vill är med på allt eller några aktiviteter eller så bara slappa

varje dag hade ett eget program

Det finns inomhus pool och utomhus pool vilket som ,och så fick vi åka båt eller flotte eller en ring efter båten vilket inte jag gjorde det sistnämnda åkte ring men det såg väldigt roligt

Men däremot så red jag för första gången på 25 år

Det var lite skrämmande jag har haft hästar när jag var ung Så det var lite pirrigt jag vågade inte riktigt hela vägen ut hästen jag fick rida hade lite toppig rygg det skulle nog ha varit lättare med den första som dom erbjöd med bredare rygg

Men jag fick kramp i ena höften så det låste sig helt med den första hästen det är ju så bra balans träning med att rida man måste bara våga hela vägen ut .

Allmänt

Dela · Kommentera