SOL,SOL,SOL......

Nu har sommaren kommit med full kraft Fredag var så varmt att jag inte kunde vara ute sedan jag fick min ALS så har jag fått problem med Att vara ute i värmen

De flesta människor längtar efter sommaren

men för mig är det ingen hitt

just nu är det för varmt upp till 27 grader är för mycket

men visst om jag fick ligga vid en playa där det fläktar så kanske hade jag tyckt det  var

perfekt

Min assistent har varit hos mig i Fredags och gjort en storstädning

själv orkade jag knappt att hjälpa till med något kände bara värmen som stod mig i skallen

blev riktigt matt och kände yrsel

kvällarna är sköna  så lite partaj senare när det är lite svalare passade bra

Hoppas även ni som läser har haft en bra helg och att ni får fortsatt bra väder

på nationaldagen i morgon

En morgon  sa en av mina döttrar till mig

Mamma, jag tror att jag skall köpa en drömfångare till dig !

Jag förvånat varför det ?

Jo, säger dottern jag vakna i natt utav att du skrek

Vad drömde du för något ?

Det lät som du hade ont eller att du satt fast någonstans

så jag gick ner och titta till dig och där låg du och skrek och fäkta med armarna

Jag trodde att du inte fick luft

Det var skrämande att se dig så, mamma !

Vad svarar man sin 14 åriga dotter på sådant ?

Det går i perioder det här med att jag skriker på nätterna Jag känner mig orolig och rastlös inombords .

En sorts rädsla jag har för framtiden när jag känner att något nytt är på gång i livet ,

Ångest skrik tror jag

Jag har nu fått en assistans ,och det har blivit lite små förändringar i mina dagliga rutiner

till det bättre inte sämre och ändå så känner jag en oro

det behövs så lite nu förtiden att jag skakar i hela kroppen

Kanske det blev prat på dagen om något obehaglig erfarenhet  som jag sedan drömt om på natten ,

Jag kan inte gå och lägga mig med en känsla av att inte veta vad som händer i morgon för då

jaa då skriker jag på natten !!

Det kanske är en bra tanke att ha en drömfångare som ger mig bara fina drömmar

inga mardrömmar vilket jag har ibland på nätterna ..

Denna gången har jag inte gått på min egen begravning i mina drömmar det gjorde jag när jag skilde mig

utan jag drömmer om svarta hästar som försöker att trampa ner mig

och det är väl den förbannade ALS sjukdomen som bryter ner mig som stör min natt sömn

så jag får se fram emot att min dotter köper en drömfångare till mig

Men ni skall stanna här i staden tills ni har blivit rustade med kraft från höjden

Han tog dem med sig ut ur staden bort mot Betania, och han lyfte sina händer och välsignade dem.

Medan han välsignade dem lämnade han dem och fördes upp till himlen

De föll ner och hyllade honom och återvände sedan till Jerusalem under stor glädje

Och de var ständigt i templet och prisade Gud.

— Lukasevangeliet

Till dig med ALS och som fortfarande kan vara ute i vimlet

och inte blir alltför trött av aktiviteter

Gör det som är roligt

Planera din dag varva med tunga uppgifter med lättare uppgifter

och lägg in vilopauser

Prioritera och ta bort det som inte känns nödvändigt

undvik överbelastning

Sitt om det du skall göra tar mer än 5 minuter

undvik att hålla i eller lyfta tunga saker

undvik att sträcka eller böja dig  för mycket

se till att allt finns i  nom räckhåll inför din uppgift

Lägg dina saker på ett användbart sätt om du arbetar i tur och ordning

använd köks maskiner höj och sänkbara skåp inklusive diskbänk

se Granbergs.se för hur köket kan göras om

När du sitter vid datorn tänk på hur du använder dina muskler

en sitt riktig stol utifrån dina behov samt handleds stöd

Tänk på ljuset och på ventilationen för att motverka

trötthet använd kläder som är lätta att dra på

och som inte trycker eller klämmer utan knappar eller som blir för varma

organisera din datorplats så att den blir funktionsduglig

Vid dagliga aktiviteter

se över dina rutiner