Assistans vid tåg resa

Det är som bekant trevligt att resa ibland, sist jag åkte tåg var  julen 2010 

för att resan skulle gå smidigt så beställde jag assistans  till min resa  2 dagar före jul

när jag bokade biljetter för tågresa på nätet så gick det inte att beställa assistans samtidigt,

och inte stod det på någon hemsida vart  jag skulle ringa

utan jag fick sitta flera timmar i telefon kö

till varje enskild aktör det var 3 st olika aktörer på min tåg resa

 Att boka biljetter gick ju hur lätt som helst via

internet men nu hör det till saken att  jag behöver  hjälp med att bära väskorna mellan tågen och på tåget

på grund av min funktionsnedsättning

Då blev det genast lite svårare

Vet ni att jag fick boka 2 st olika personer till varje tågstation och tågbyte

Jag hade 3 byten = 6 st personer var anlitade för att assistera mig vid tåg bytena ?

och ytterligare 1 person på varje tåg = 9 st

och då undrar ni varför det ??

personer med muskelsjukdomar

Många av dessa sjukdomar är så kallade sällsynta diagnoser

För denna grupp är det nödvändigt att förse neurosjukvården

med ett kunskapscenter med fokus på sällsynta diagnoser

Tisdag den 22 mars på Courtyard Marriott Hotell, Rålambshovsleden 50 i Stockholm,

går Muskeldagen av stapeln. Det blir en dag med fokus på muskelsjukdomar från professionens

patientens och den personliga assistentens perspektiv.

Zidane drar på sig

Juve-tröjan igen

Det är Juventus som tillsammans med Torino,

kommunen Turin och Fondazione Vialli e Mauro kommer anordna en välgörenhetsmatch

för att samla in pengar till forskning om nervsjukdomen ALS (amyotrofisk lateralskleros).

Det är en väldigt ovanlig sjukdom och endast 0,01 % av jordens befolkning lider av den

. Den mest kände är fysikern Stephen Hawking.

Matchen spelas onsdagen den 23 mars på Stadio Olimpico

i förra veckan

Jag sa då till flickorna att det blir väl bra så kan ni gå med mig ut  på en promenad

Nää fick jag till svar dom såg ut som tappade bakom ....gapade med stora fågelholkar ???

Nää ,mamma det är skämigt

skäms för sin mor som är handikappad

Att ungdomar skäms för sina föräldrar det vet jag som alltid fick

tolka åt mina föräldrar som inte förstod svenska

Jag vet precis hur det känns att ha föräldrar som inte kan 

och nu är jag själv en förälder som snart inte kan gå

och som mina flickor upplever skam över

 Glitter Graphics

Hur ser jag på min sjukdom och hur hanterar jag den rent psykologiskt

ja det är helt beroende på mina tidigare

erfarenheter i  livet och så vad jag tycker är viktigt i livet här

och nu

det finns ett begrepp inom psykologin

KASAM som består av tre komponenter som är

avgörande för hur man ser på sig själv i ett saluto-

gent perspektiv (Salus=hälsa; genesis= ursprung,

tillblivelse).

ALS-teamen består av arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare,

tandläkare, psykolog, sjukgymnast och sjuksköterska, som ger behandling,

rådgivning och stöd samt provar ut hjälpmedel.

Eftersom behoven hela tiden förändras är det mycket viktigt med en god framförhållning,

planering och individualisering.

För att vården ska bli så bra som möjligt

behövs regelbunden kontakt med både ALS-teamet och

primärvården.

På flera orter finns också särskilda team för avancerad hemsjukvård, som samverkar med ALS-teamet på sjukhuset,

primärvården och kommunens hemtjänst och gör det möjligt

att få vård i hemmet även i ett sent skede av sjukdomen. Hospice eller sjukhem är andra möjligheter

ovanstående hämtat från socialstyrelsens sida

Visst låter det bra !

Men då skall ni veta att

detta finns inte i min hemstad närmaste Als team finns i

Göteborg lite långt för kurators konatkt

säkert oxå i Stockholm och i Umeå den som läser här kan

fylla på om ni vet fler ställen det finns als team

Bor man i en stad där det inte finns ett ALS

Team får man vara sin egen samordare och se till att

man får den vård som behövs

KÄMPA SÅ DET STÅR härliga till för att få hjälp

Man måste ha mycket go i sig för att få hjälp med alla

ovanstående bitar och övertyga varje enskild instans om sitt

vårdbehov Ja bevisa att man är sjuk helt enkelt

Någon har frågat mig om vad jag gör på dagarna nu när jag

inte arbetar ?

Jo vet ni jag ringer runt till alla ovanstående som

socialstyrelsen har rekommenderat skall finnas till för mig i ett Team

och samordnar mitt vårdbehov

ÖHH hur blev detta nu inte skall du göra det själv !

Jo det måste jag

det

FINNS INGET TEAM I MIN HEMSTAD