Alla inlägg under februari 2011
En bild säger så mycket mer än text Vill nu åter igen slå ett slag för Att följ debatten i riksdagen om hur våra skatte pengar hanteras Vi betalar lika mycket oavsett var vi bor MEN Vi fÅR INTE lika mycket för pengarna Det som är genomgående ÄR JUST ATT Vi ligger långt framme när det gäller HJÄRTA-KÄRL sjukdommar MEN MEN Neurosjukvården är urkass
Läs mer på följande länk- Alla har lika rätt till vård oavsett postnummer. Neurologins medicinska framsteg når inte alla som bäst behöver dem, personer som lever med livslånga neurologiska sjukdomar och skador. Svensk neurosjukvård hör till de sämsta i Europa. Vår namninsamling ” Spelet om hälsan”, visar att vi har stort stöd för vårt agerande
http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/neurologiskt_handikappades_riksforbund__nhr/pressrelease/view/svensk-neurosjukvaard-saemst-i-europa-578234
Interpellation
2010/11:216 Likvärdig tillgänglighet till specialistsjukvård
av Isak From (S)
Följ riksdagens debatt
http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=39
Mina egna funderingar och tankar
Att vi alla skulle få samma vård är en sanning med modifikation När man är frisk så tänker nog de flesta inte på vad som finns i form av sjukvårdande instanser ELLER insatser att tillgå där man bor men som det är med mitt fall så finns det inte mycket kunskap vi har ett centra i Göteborg som är det närmaste för mig ALS teamet på mindre sjukhus finns inte kunskapen Som hos den dR Neurolog som jag mötte första gången Jag hade då fått problem med vänster ben Augusti 2009 och min Distriktläkare skickade in mig akut Visst jag fick komma till DR Neurologen med 5 dagars varsel som ett Jourfall
Hans attityd var nedslående ett riktigt botten napp Men Nää Sa han dina besvär kanske beror på ålder och inaktivitet Så provar vi med sjukgymnastik och så får du komma tillbaka om 6 månader Jag hade då vid den tiden för vana att dansa regelbundet detta i flera år samt arbetat heltid i ett rörligt arbete där jag går mycket dagligen '
Hålet Jag ramla i var helt bottenlös Ointresserad Läkare som gav intrycket av att inte visa vilja till att utreda samt ingen erbjudande om kurator Min oro gällde allt i livet Arbetet tjejerna ekonomin
DET STÖRSTA STÖD JAG HAFT ÄR MIN SÄRBO/BRABO
Den totala ovissheten och så den här känslan av att dr inte bryr sig och varför SKULLE HAN ? MIN SJUKDOM GÅR INTE ATT BOTA
MÄRK VÄL DET FINNS INGA NATIONELLA RIKTLINJER OM HUR UTREDNING SKALL GÅ TILL
Idag när jag nu efter ca 1,5 år Har jag sökt fått komma till ett annat sjukhus ingen självklarhet ,säger han den första dr att ja jag misstänkte motorneuronsjukdom Men man kan ju inte säga det till en frisk människa
och du sa han sist jag träffa honom det finns väl inget att rehabiletera !nu när du skall gå på ALS teamet I Göteborg !
Min känsla med den Dr är att han ville bara bli av med mig fortast möjligt
Kan man testa sig mot ärtflig ALS? JA
hittats i ca 20% av familjer med FALS.comp regionexons. Den SOD1 genen består av fem regioner som kallas exoner. . Ja, men genetisk testning fortfarande är begränsad i FALS. Förändringar i en gen på kromosom # 21 och kallade superoxiddismutas (SOD1) . Om du tänker på ditt genetiska material som en sträng av bokstäver som tillsammans bildar en bok av anvisningar för den mänskliga kroppen, är den SOD1 genen ett kapitel och består av 5 olika sidor. SOD1 normala roll är att avgifta ämnen som kallas fria radikaler, som kan vara skadliga för celler..
Oftast är SOD1 förändringar ärvs på ett autosomaltdominant sätt.
Vanligast är det dock med slumpvis ALS orsakerna kan variera nu tror man att ciggaretter kan vara orsak.
Sammanlagt 832 människor i hela fem studierna fick ALS enligt resultaten som publiceras i Archives of Neurology. Att vara en tidigare rökare eller rökare avses en person var 40 till 45 procent högre risk att dö av ALS än någon som aldrig rökt. I absoluta tal under en tioårsperiod, haft en genomsnittlig icke-rökare om en 0,05 procents chans - cirka 1 på 2.000 - att få ALS, medan tidigare eller nuvarande rökare hade en 0,075 procent chans att få ALS - ca 1 i 1.300.
Det finns olika ALS-varianter som är indelade efter symptom. Symptomens natur, i vilken följd de uppkommer samt graden av muskelnedbrytning varierar emellertid från person till person.
I Tisdags var jag hos min arbeterapi och skulle äntligen få hjälp med mina händer för ca 5 månader sedan bad jag om att få komma med i en hand träningsgrupp Händer tränas inte av sjukgymnaster det är arbetsterapins sak .Då ifrågasattes detta behöver du det ?Arbetet får du göra själv VAD är det som hindrar dig att träna dina händer hemma själv ? Jag Påpekade att ni har annons om hand träningsgrupper Jaaa, säger hon då men vi har inte hur mycket resurser som helst ,det är bara till reumatiker
Efter tjat OM HJÄLP från min sida och remiss från MIN DISTRIKLÄKARE det gäller att ligga i så efter 5 månader äntligen kompromissar vi Med den påföljden att hon skulle beställa en lera som jag kunde träna med hemma äntligen efter 5 månader nu är den här Försökte att säga det här med motivation och gruppdynamik Men det gick inte hem NÄÄÄ vi har inga andra än reumatiker det finns ingen efterfrågan Nu hör det till saken att jag är sjuksköterska och jag vet att det finns efterfrågan själv är jag ett levande bevis på efterfrågan
Men ibland orkar jag inte slåss för min rätt Det blev en kompromiss Med att jag fick en bit lera med mig hem som jag trycker och klämmer på efter ett visst schema som JAG själv har ordnat NI skall veta att KUNSKAPEN om min sjukdom är NOLL hos Alla berörda SOM jag behöver HJÄLP i från Jag får samtidigt utbilda Henne såväl som min SJUKGYMNAST i vad som är BÄST FÖR MIG Jäkla TUR att jag Har kunskaper själv
Känner ibland sån vanmakt över all okunskap som finns när det gäller Motorneuronsjukdom RENA 1800 talet
Totalt outvecklat vi räddar liv och är nästan världsbäst i diabetes DET vet jag eftersom jag själv har arbetat som Diabetessköterska men när det kommer till MOTRONEURONSJUKOM Ja då är vi nästan i stryklass i världen Enligt statistik som finns att läsa mer på NHR.sidor
Att lyssna på mig är inget som min Arbetteurapet är bra på Hon undrar ifall jag kan gå i trappor Ja svara jag JOO säger hon du har ju BADKARET på andra våningen Ja säger jag Jag älskar att BADA Jo säger min ARBT.Jag skall efterfråga om du kan få en dusch istället MEN JAG VILL INTE HA EN DUSCH
Nänä DET är inte säkert att du får en DUSCH installerad
JAG VILL INTE HA DUSCH JAG ÄLSKAR ATT BADA
Hon lyssnar inte ?hjälp!! vad har jag hamnat i hon lyssnar inte på vad jag säger
Tack min kärlek för att du finnas kvar i mitt liv
du ser på mig och gråter Du tror att jag inte ser dina tårar
Men det gör jag Jag ser dig när du gråter i det tysta .Du och jag Vi kan inte prata om min sjukdom För då gråter vi tillsammans Ja det har vi också gjort gråtit tillsammans Men vad nytta det till jo lite lättar det i bröstet men det förändrar ingenting
Du skojar till det ibland som den gången när du ringde och frågade mig hur dax jag skulle komma hem till dig ja då visste jag inte riktigt vem du var men nu vet jag Du mötte mig på vägen mitt i sommaren klädd i tomtedräkt och fråga Vad önskar fröken i Julklapp ??
En sång till dig från Mitt Hjärta till ditt Hjärta
När nattens mörker falnar å stillar sig till ro Då kryper jag intill dig som så många gånger förrJag har en vän att älska å att dela livet med I från tårar och förtvivlan till att alltid vara gladAtt följa livet lagar var kanske ej så lätt Man fick glädjas åt det lilla och försöka handla rätt Men ofta fann jag styrkan i att ha en vän som du En vän som alltid tröstar när dagen blir för svår Så låt de sista ljuva åren bli de bästa i vårt liv Den lycka som vi känner låt den stanna livet ut Å när jag kommer fram till dagen då mitt hjärta slutar slå då ska du tänka på de stunder som var vackrast i vårt liv Din kind är märkt av tiden ej så len som då en gång Ditt hår har stänk av silver så märkt av tidens gång Men trots att vi förändrats finns ändå något kvar som tiden aldrig rår på Det är känslorna vi har
När jag fick min diagnos Motorneuronsjukdom känner jag att jag lever lite i Lim bo vad händer nu ?vilken av sjukdomarna är det 150 olika specifika DIAGNOSER. Symptomen är lika som ALS med muskel svaghet och muskelatrofier Betyder att musklerna förtvinar jag försvinner helt Jag har svårt att gå tidigare i mitt liv gick jag alltid i högklackade skor och DANSADE flera gånger i veckan .Det är därför jag har lite sko noja Ja mina röda högklackade skor kan jag inte ha på mig längre NEJ nu måste jag ha skena i skorna Skall ringa idag till ortopedtekniska för att kolla ifall jag kan ha ett Dictus band istället Här följer tips till en sajt för bekvämsko och klädesavdelningen
När man är sjuk som jag så får man ibland raka frågor från sina barn.
Jag hade varit hos Dr Neurologen och fått beskedet om
Motorneuronsjukdom .Det finns 150 olika Diagnoser.
Efter detta försökte jag att svara på mina barns frågor
När jag var hos DR bad jag om stöd och hjälp med att berätta för mina barn om min sjukdom
Men NÄÄÄ det kan väl vänta tyckte DR.Vi vet inte riktigt vad det är
Men jo det är en MOTORNEURON SJUKDOM det har jag som dr som arbetshypotes
Men NÄÄ vi väntar med att berätta för barnen tills vi vet säkert om du har ALS.
Mina flickor är 14 år och frågar mycket
Mamma varför går du så konstigt ?vad är det med din Kropp ?
Så en dag svara jag
Att jag blir inte 80 år och att jag har en sjukdom som gör att musklerna blir svaga som vid ALS och att 90 % av ALS -patienter dör inom 5 år och ATT jag har den sorten som inte är så snabb .
Det tog några dagar sedan en dag när flickorna kom från skolan och fråga
Mamma kommer du att kvävas till döds ?
Vad svarar man på det ?
ps jag har valt att skriva under en pseudonym för att skydda mina barn
Här följer min känsla på den frågan Highway to hell med ACDC
judi